La Fundación….

 

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Hace dos años y medio conseguí un sueño. Igual que un niño que alcanza un nuevo hito del desarrollo, logré alcanzar un estadio de mi vida profesional que me permitiría crecer enormemente. Comencé a trabajar en la Fundación Pita López.  La gente que se dedica a la Neuro se refiere a ella como “La Fundación”, sin apellidos, sin más información para un proyecto que era de sobra conocido. Para mí, era como un ascenso a Primera División.

Con más miedo que otra cosa habría una mañana de miércoles las puerta de aquel centro para comenzar lo que sería la formación más intensa de mi vida en neurología. No era para menos. En aquel lugar se habían dado cabida figuras profesionales del mundo de la neurorehabilitación (genios a los que escucharías horas y horas hablar Neuro). En aquel sitio se habían creado tratamientos neurológicos con resultados impensables y se había innovado para que la ciencia avanzase. Me sentía como un joven piloto que se adentra en el hangar de los Ferrari.

La Fundación Pita López es un proyecto centrado en la persona que ofrece un tratamiento transdisciplinar de calidad a aquellas personas que han tenido un daño cerebral sobrevenido. La particularidad es que se realiza un estudio socioeconómico de la persona afectada para ajustar el precio del tratamiento a su posibilidad económica real (esto es, por ejemplo, tener en cuenta que una persona ha de pagar luz, agua y alimentos y cubrir unos mínimos). Se trata de un proyecto que no deja en la estacada jamás a ninguna persona. Se atienden adultos (desde 14 años). (La Fundación)

El equipo de la Fundación Pita López no lo puedo describir con palabras de una manera fluida. Si que os puedo decir que una sensación surge en mi garganta cuando busco explicar su trabajo. El equipo no esta formado por 20 personas. No. La Fundación cuenta con un equipo administrativo, donde incluyo a su Presidente, quien miércoles tras miércoles, ahí está como un clavo escuchando nuestras demandas (tres personas que se las tienen que ingeniar para que los números de la gente cuadren, para que la información llegue a todo el mundo, y que hacen malabarismos con las ideas para, con el mínimo coste, crear ilusión y buscar personas que sigan apoyando este proyecto) y un equipo técnico (al que he pertenecido y el cuál os describo a continuación). Ese equipo técnico está formado por cinco personas (más los que en su día estuvieron), una de cada área (Neuropsicología, Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Logopedia, donde somos uno y medio) que son los encargados de poner en marcha programas terapéuticos basados en la persona y su participación en el entorno para ayudarle a ésta un rol social creando situaciones reales, cotidianas y espontáneas que son filtradas con técnicas basadas en la evidencia científica. Un conjunto de “cracks” que son capaces de resolver cualquier problema aportando respeto y dignidad a las personas que tratan y sus familiares. Unas maravillosas personas con las que no ha habido día que no haya sonreído. Juntos hemos formado un todo, capaz de todo. Vaya, unos amigos. (Información del equipo de la FPL)

En la Fundación se hace magia. En la Fundación se trabaja con los sueños de las personas que deciden formar parte de su historia. Su mejor curriculum son las personas que por ahí pasan cada día. Durante estos años han sido capaz de enseñarme todos los aspectos de la Neuro que no están escritos. Qué cosas han conseguido, te preguntarás. Pues eso, magia. Mira unos ejemplos: Volver a zambullirseEl sueño de MildaConstruyendo comunicación

Hoy se acaba una etapa de mi vida. Una etapa que recordaré toda la vida. Inmensamente agradecido a mis compañeros por haberme permitido disfrutar dia tras día de su sabiduría y de su buen hacer. Llegué con una mochila a este lugar y me marcho con un camión de mudanzas hasta arriba de ideas y aprendizajes. No desaproveché la oportunidad que se me permitió en su día. Ésto ha sido la formación más intensiva de mi vida.

Piénsatelo. Colabora con este proyecto. No solo merece la pena, facilita la vida a mucha gente que cree que su vida ya no vale la pena. Cómo colaborar

La disfagia y la Enfermedad de Huntington: una visión desde el entorno

disfagia

El motivo de este post no es otro compartir con vosotros los resultados obtenidos en el Cuestionario sobre dificultades deglutorias en la Enfermedad de Huntington. Los datos han sido ofrecidos por personas afectadas por la enfermedad. En ellos podréis ver los problemas reales a los que se enfrenta cada persona en cada estadio a modo de estadística. Las conclusiones son libres por parte de cada uno. Los datos son los que son y espero que orienten a los terapeutas en sus tratamientos.

Una visión desde el entorno. Y nunca mejor dicho. 45 personas han señalado los signos y síntomas que viven cada día en su entorno. 45 historias que nos ofrecen una visión real lejos de la clínica a la que estamos acostumbrados. ¿Qué ocurre en la mesa cuando se sienta a comer una persona con EH?. 45 personas nos indican algunas de esas cosas que viven cotidianamente. Es para tenerlo en cuenta.

Mi finalidad es demostrar que en cualquier estadio de la enfermedad la persona es susceptible de padecer algún signo de disfagia, tanto en la eficacia como en la seguridad. Esto potencia la idea de implementar controles periódicos de la deglución dentro de los controles médicos rutinarios a través de los profesionales especializados en el campo de la deglución (necesaria la figura del ORL y el logopeda).

Cada vez existen más revisiones en la bibliografía científica que ayuda, tanto a terapeutas como a familiares, a entender esta enfermedad y a tomar medidas para poder abordar la enorme sintomatología (revisiones de Anne-Wil Heemskerk;  Raymond A. C. Roos; Corey M. Adams; Alison Hamilton;…) Hay que estar agradecido a estas personas que comparten su saber y sus investigaciones para que sigamos avanzando. Además, desde el grupo EHDN (grupo de trabajo europeo para la Enfermedad de Huntington) se comparte múltiple información de manera desinteresada a través de enormes profesionales en la materia con reputada experiencia.

Para aportar mi granito de arena, a partir de los recursos que tengo (y más bien por todos los que carezco), tuve la iniciativa de crear un pequeño estudio a modo de encuesta con diferentes personas que padecen la Enfermedad de Huntington para conocer los diferentes síntomas relacionados con la disfagia que priman en sus vidas según el estadio en que se encuentran sus familiares. Creo que las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares tienen mucho que decirnos y aportarnos así que he decidido dirigirme a ellos, molestarles y pedirles que me digan cuál es su visión de la disfagia en su día a día. Un total de 45 personas decidieron ayudarme y regalarme su conocimiento sobre el tema.

Cada cual deberá extraer sus propias conclusiones y aplicarlas de forma individual a cada uno de los pacientes que trate. Seguramente los resultados sirvan para anticipar síntomas. Desde luego, reflejan la importancia de implementar un control periódico de la disfagia dentro del seguimiento médico en todos los estadios.

La encuesta se dividió en tres estadios: (según escala que maneja la Asociación de Corea de Huntington Española y que se puede consultar en su web)

Inicial: La persona tiene diagnóstico de EH y puede realizar todas sus tareas, del tanto en casa como en el trabajo.

Intermedio: la persona puede realiza su trabajo con menor capacidad,o ya no es capaz de Trabajar y puede encontrar problemas para realizar otras actividades cotidianas, para las cuales solo requiere una pequeña ayuda.

Avanzado: la persona es dependiente para sus Actividades de la Vida Diaria, pero puede seguir siendo atendida en casa por sus familiares o cuidadores profesionales, o bien recibir cuidados médicos específicos en alguna institución.

A continuación, se exponen los datos obtenidos en cada estadio con el porcentaje de los síntomas en cada caso. La idea es orientar a familiares y terapeutas acerca de los problemas que pudieran encontrarse en cada estadio.

De la totalidad de las respuestas (45), 16 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO INICIAL. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 1)

De la totalidad de las respuestas (45), 14 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO INTERMEDIO. Todas han seleccionado algún síntoma relacionado con la disfagia. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 2)

De la totalidad de las respuestas (45),  15 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO FINAL. Todas han seleccionado algún síntoma relacionado con la disfagia. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 3)

Los datos son los que son. Obtenidos de la experiencia real de 45 personas que padecen EH. Las interpretaciones son múltiples y dispares.

ESTADIO INICIAL: en mucha de la bibliografía revisada se habla de la necesidad de implementar tratamiento de Logopedia en este momento basados en la PREVENCIÓN de las alteraciones de la deglución y conocimiento y autopercepción de patrones adecuados de respiración y habla. Vemos que varias personas se quejan ya de sintomatología relacionada con la eficacia de la deglución, por lo que es necesario comenzar ya a trabajar aspectos de motricidad orofacial en este punto. Es necesario implementar tareas funcionales de deglución con alimentos para mantener una mecánica el mayor tiempo posible. Del mismo modo, es necesario comenzar seguimientos de la deglución por un profesional para comenzar a introducir pautas de intervención en el entorno.

ESTADIO INTERMEDIO: aumentan los síntomas de disfagia, tanto a nivel de eficacia como de seguridad. Se evidencia la necesidad de llevar un control periódico de la deglución del paciente con EH por el enorme riesgo de aspiración que presenta a este nivel. Muchos pacientes se quejan de resfriados frecuentes, los cuales pudieran tener relación con este aumento de síntomas de disfagia. Desde el servicio médico se deberían implementar estos controles de manera rutinaria.

ESTADIO FINAL: aparecen nuevos síntomas y el número de afectados por los mismos. Los episodios de atragantamiento aumentan su frecuencia durante la deglución. El tiempo de tránsito oral parece acortarse. El uso del espesante para los líquidos parece generalizarse. Aparecen problemas con diferente tipología de alimentos sólidos. Se pueden apreciar una enorme necesidad de llevar un control de su mecánica deglutoria y realizar adaptaciones de los alimentos pertinentes.

Animo a que se siga luchando por el abordaje de la disfagia desde los equipos médicos encargados de controlar la Enfermedad de Huntington. Existen las herramientas suficientes hoy en día para poder ofrecer una mejor calidad de vida a los afectados.

Tabla 1. ESTADIO INICIAL

Número de personas con ese síntoma
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 8/16.
Cambios bruscos de postura 7/16.
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 7/16.
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 5/16
Tiene dificultades para comer alimentos duros 4/16.
Tose mientras come 4/16.
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 4/16.
Tiene dificultades con alimentos secos 3/16
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 3/16
El alimento se sale de la boca durante la deglución 2/16.
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 2/16.
Necesita tragar varias veces el bolo alimenticio 2/16.
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 2/16.
Necesita un volumen grande comida en la boca para poder comer (hay personas que no reconocen volúmenes pequeños de alimento y necesitan aumentarlo) 2/16.
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 2/16.
Estornuda mientras come 2/16.

Tabla 2. ESTADIO INTERMEDIO

Número de personas con ese síntoma
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 8/14.
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 8/14.
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 7/14.
El alimento se sale de la boca durante la deglución 7/14.
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 7/14.
Tose mientras come 7/14.
Tiene dificultades para comer alimentos duros 6/14 
Cambios bruscos de postura 6/14 
Tiene dificultades para tomar alimentos granulados (por ej. el arroz) 6/14
Tiene dificultades con alimentos secos 6/14 
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 6/14 
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 6/14 
Tiene escape de saliva a través de la boca en forma de babeo 6/14
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 5/14
Tiene dificultades para tomar alimentos pegajosos 5/14
Presenta voz húmeda (como si al hablar tuviera algo de líquido en la garganta) 5/14
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 4/14
Tiene dificultades para controlar volúmenes grandes de comida en la boca 4/14
Eructa mientras come 3/14
Estornuda mientras come 2/14

Tabla 3. ESTADIO AVANZADO

Número de personas con ese síntoma
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 12/15
Tose mientras come 10/15
Tiene dificultades para comer alimentos duros 10/15
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 9/15
Tiene dificultades para controlar volúmenes grandes de comida en la boca 9/15
Tiene dificultades con alimentos secos 9/15
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 8/15
Hace uso de espesante para tomar los líquidos 7/10
Tiene dificultades para tomar alimentos granulados (por ej. el arroz) 7/15
Tiene escape de saliva a través de la boca en forma de babeo 7/15
Cambios bruscos de postura 6/15
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 6/15
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 6/15
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 5/15
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 5/15
El alimento se sale de la boca durante la deglución 5/15
Necesita tragar varias veces el bolo alimenticio 5/15
Se le queda la comida en la boca y no la traga 5/15
Presenta voz húmeda (como si al hablar tuviera algo de líquido en la garganta) 5/15
Tiene dificultades para tomar alimentos pegajosos 5/15
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 4/15

La ACHE no es muda…

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Desde que aprendí a leer, yo siempre había pensado que la letra H era muda. Me la habían enseñado como esa letra que todo el mundo tenía dudas a la hora de escribir pero que siempre se obviaba al leer.  En la lengua española preclásica, palabras como “harto”, “hablar” y “hermoso” se escribían “farto”, “fablar” y “fermoso”. Esta /f/ inicial cambió su punto de articulación de labiodental [f] a faríngea [h].

La historia hizo que la H fuera perdiendo su sonoridad, se la fue robando poco a poco. Lo que no sabía la historia es que un grupo de personas, unidos por un mismo fín, le devolverian a esta letra toda su sonoridad y, además, multiplicada por 10000. Le dieron volumen, claridad y fuerza y ahora a esta letra no hay quien la pare.

Ahora la ACHE es la Asociación Corea de Huntington Española.

Lejos de ofrecer datos estadísticos que cualquiera puede localizar en internet, la Enfermedad de Huntington se perfila como una patología devastadora que afecta a todos los niveles y desconfigura desde principio a fin toda la organización familiar. Invito a quien realmente quiera aprender algo sobre esta enfermedad, cierre sus libros de ciencia divulgativa y se pase por esta asociación para descubrir realmente signos y síntomas de la EH.

Desde que acepte llevar la logopedia de la ACHE me he sentido un total ignorante. Mi primera reacción fue leer y leer sobre esta enfermedad. Memorizar cuadros , estadísticas y listados de ejercicios en varios idiomas. Me sirvió de bien poco. La realidad es otra. La realidad la he vivido aquí durante 9 meses luchando contra esta enfermedad.

Aprendí muchas cosas.

Aprendí que hay que escuchar a las familias. El cuidador bien merece tener su hueco en los compendios científicos al ser quien convive cada día y mastica cada uno de los síntomas que adornamos con estadísticas en los estudios científicos. Aprendí que un objetivo fundamental es abordar ese estrés y buscar, entre todos, soluciones funcionales, adaptativas y personalizadas (subrayo este término) en cada caso.

Aprendí que hay que tener muuuuuy en cuenta el entorno de la persona. Si no tenemos en cuenta su vida y su rol dentro de ella cualquier intervención quedará en “agua de borrajas”.

Aprendí que hay que cada persona es un mundo. la Enfermedad de Huntington tiene la características de generar subenfermedades donde cada persona que la sufre es única. Nunca se repiten dos síntomas. Casi que tendríamos que denominar la Enfermedad de Paquita, la Enfermedad de Ángel…

Aprendí que nuestro sistema sanitario debe cambiar mucho su actitud respecto esta enfermedad. El concepto de salud no solo es llevar control farmacológico de una persona. La salud engloba su ocio, sus relaciones sociales, la familia que le rodea, las actividades de la vida diaria. Espero que algún día la etiqueta de “neurodegenrativo” no sirva para justificar recortes en pruebas médicas o dejar de realizar intervenciones terapéuticas en quien realmente lo necesita.

Aprendí que no tenía ni “puta” idea de lo que era la Enfermdad de Huntington.

He tenido la oportunidad de formarme con los mayores expertos en esta enfermedad. Familiares, cuidadores y personas que la padecen. Cada día ha sido como leer un libro donde he tenido unas enseñanzas que jamás se repetirán.

Invito a todo el mundo a que siga colaborando con este colectivo. Invito a todo el mundo a que se asesore sobre esta patología.

Sobre todo, pido  a todo profesional sanitario que se encuentre con algún afectado le ofrezca toda la ayuda posible. Detrás de una persona cuyo cerebro degenera hay una persona. No lo dudes.

Jamás podré agradecer a ACHE todo lo que ha hecho por mi. Gracias por confiar en mi. No os echaré de menos en este camino que emprendo porque os llevo en mi mochila (cada vez más cargada).

Aquí dejo un video sobre esta enfermedad:

¿Qué es la Enfermedad de huntington?

Gracias ACHE.

 

 

El descanso forma parte del trabajo…

Os deseo que recargueis pilas para disfrutar cada momento de la temporada que viene.

A la vuelta seguimos con hidroterapia en logopedia, analisis e intervencion sensorial en disfagias, abordaje de Enfermedad de Huntington, tratamiento de problemas de comunicacion en entornos naturales y nuevos proyectos.

Gracias por hacer este blog posible. Hasta septiembre.

Curso “Disfagia con gusto”

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Fechas del curso y programa:

Sábado 26 de Noviembre: 

9:30-11:00 La deglución como proceso sensoriomotor:

  • Aspectos sensorial de la deglución
  • Aspectos motores de la deglución
  • Relación entre aspectos sensoriales y motores. Funcionalidad y disfrute
11:00-11:30 Coffe Break
11:30-14:00 Análisis sensorial de los alimentos.

  • Cata a ciegas
  • Reflexiones sobre la aportación sensorial al proceso deglutorio

Clasificación de los alimentos en función de sus características sensoriales

  • Características sensoriales y eficacia deglutoria
  • Características sensoriales y seguridad deglutoria
14:00-15:30 Comida (no incluida)
15:30-18:30 Aportaciones de la cocina molecular en disfagia. Con las manos en la masa ….

  • Aires
  • Espumas
  • Esferificaciones
  • Gelatinas

 Duración del curso y número de plazas:

El curso tiene una duración de 7 horas a realizar con un máximo de20 alumnos.

Dirigido a:

Fisioterapeutas, Logopedas, Terapeutas Ocupacionales, Neuropsicólogos.

Docente:

GLAUCIA DEL BURGO:

  • Pedagoga y Logopeda
  • Coordinadora del Área de Logopedia en ASTRANE (Atención domiciliaria a personas con trastornos neurológicos).
  • Profesora de cursos y Máster en ASTRANE. Encargada de los contenidos docentes de intervención en disfagias, afasias, disartrias y trastornos de la voz derivados del DCA.
  • Creadora del libro “Rehabilitación de los problemas de deglución en pacientes con Daño Cerebral Sobrevenido”.
  • Colaboradora como docente en diversos congresos de disfagia.

JAIME PANIAGUA:

  • Logopeda en la Fundación Pita López y la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)
  • Creador de Logocerebral (intervención de trastornos del lenguaje en entornos naturales)
  • Miembro regular de European Huntinton’s Disease Network (EHDN).
  • Especialista en terapia miofuncional (ISEP) e intervención en disfunciones orofaciales (ILD)
  • Especialista en intervención multidisciplinar en DCA (ASTRANE)

Lugar:

Hotel Galaico. Avda Juan Carlos I, 45 – 28400 Collado Villalba, Madrid.

Donativo: 70 euros

La Fundación Pita López proporcionará a cada uno de los asistentes un certificado de colaboración con la Fundación. A través de este justificante, cada alumno se podrá deducir el 75% del donativo del curso en el Impuesto de la Declaración de la Renta.

La donación, irá destinado exclusivamente a los programas y proyectos de la Fundación en beneficio de las personas de daño cerebral con pocos recursos.

Inscripciones:

  • Rellena el formulario de inscripción aquí
  • Es imprescindible el envío del título junto con la ficha de inscripción.
  • Las inscripciones se realizarán por estricto orden de recepción hasta finalizar las plazas.
  • Nos pondremos en contacto para confirmarte la reserva de plaza. En el plazo máximo de 7 días desde esta confirmación deberá hacerse el donativo (70 euros) en el siguiente número de cuenta y enviar el resguardo bancario por correo electrónico a info@fundacionpitalopez.es:
    • Nº de cuenta: ES31 3058  1929  44  2720002541
    • Titular: Fundación Pita López.
    • Concepto: DISFAGIA CON GUSTO + nombre completo alumno.

Política de Cancelación:

  • Cancelación hasta seis semanas antes del comienzo del curso se devuelve el 100 %, descontando 12€ por los gastos de cancelación.
  • Cancelación hasta cuatro semanas antes: se devuelve el 75 % descontando 12 €.
  • Cancelación dos semanas antes: se devuelve el 50 % descontando 12 € en el caso de que se pueda llenar la plaza vacante. Después y en caso que no encontremos otro participante, no hay devolución.
  • La Fundación Pita López se reserva el derecho de cancelación del curso hasta 15 días antes del inicio, si no quedan cubiertas el número de plazas mínimas de alumnos. En éste caso se devolverá el 100% del donativo.

Dudas:

info@fundacionpitalopez.es

918 50 00 94

Hipercursemia…

 

curso DCA

La RAE aún no ha tenido constancia de este nuevo concepto que surge en la sociedad pero, tarde o temprano, llegará el momento de generar la etiqueta léxica de esta idea. Por lo pronto, de manera provisional, yo lo llamaré hipercursemia.

“Anda,, ¿por qué no sacas un curso?”. Cuantas veces habremos oido en conversaciones informales esta frase. Saca un curso y de paso te sacas unas pelas. Cuenta a un grupo de personas aquello que sabes, sin tener en cuenta si lo que les vas a decir es una novedad para ellos y, de paso, gana un dinero por ello. Si lo puedes hacer por niveles mejor.

He de aclarar algo. Actualmente, en España, contamos con una oferta formativa muy amplia e interesante. Contamos con grandes formadores que son capaces de innovar y transmitir al alumnado nuevas ideas de tratamiento. Existen personas que salen de España para adquirir conocimientos nuevos y luego crean ofertas formativas con cosas muy interesantes. Hoy en día, en España, tenemos la posibilidad de formarnos en muchas cosas.

Ahora. A toda esta gente se lo curra se le unen otros que no se preocupan en salir de España y solo crean cursos por engrosar las actividades de sus Centros. Sin aportar nada nuevo.

Sin ir más lejos, hoy quiero dejar clara mi indignación por un curso que me he encontrado de supuesta intervención multidisciplinar en DCA. Desde luego es multidisciplinar porque si fuera transdisciplinar se tendría en cuenta a todos los profesionales implicados en Neurorehabilitación. Y ahí entra también el logopeda.

Os adjunto en la imagen el programa de un curso donde no se tiene en cuenta la figura del logopeda. ¿Qué ocurre con la disfagia?. ¿No existe?. ¿Y ese 50 % de personas que sufren disfagia tras un ictus?. ¿Dejamos que mueran con algún tipo de aspiración?. Muy profesional. Lo podéis encontrar en San Google. Solo a través de twitter encontré el programa con la formación de cada docente.

Señores, año 2016. La disfagia no solo se valora, también se trata. El logopeda sabe bastante de ello. Pregúntenle.

Es indignante. Cuando alguien se apunta a un curso y regala su tiempo espera sacar algo de ello. Si la ciencia ha avanzado para obviar todo lo que han logrado una serie de profesionales en terapia, vamos mal.

Emplazo a todos a que luchen para transmitir al mundo de la ciencia el papel de todos y cada uno de los integrantes del equipo transdisciplinar en Neuro.

El logopeda es necesario y años de avances en el campo de la intervención en disfagia lo avalan.

E. Huntington: Logopedia y conciencia corporal

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Hace tiempo realicé una entrada hablando sobre ideas para la intervención logopédica en la Enfermedad de Huntington. Ahí comentaba un supuesto estudio que demostraba una terapia efectiva basada en ejercicios tradicionales de praxias orofaciales (un estudio publicado en AELFA). Todo el material al que suelo tener acceso, en castellano, da una enorme importancia a terapias basadas en movimientos activos del complejo orofacial. Desde mi punto de vista, falta un enorme análisis de la parte sensitiva que se debería tener en cuenta. Compartir ésto con vosotros tiene como fin mejorar la intervención que se está haciendo en esta población.

En la imagen de la entrada podeis ver los cambios que se producen en una persona después de priorizar aspectos sensoriales en la terapia que deberían ser básicos para poder trabajar aspectos funcionales. Les pedimos, antes de comenzar la intervención, que moldeen su cuerpo en plastilina. Tras realizar un trabajo basado en contacto corporal y ejercicios de control atencional del movimiento vemos cambios enormes. Resulta que uno de los pacientes descubre que tiene pies y manos, otros dos recuerdan que tienen brazos y piernas. ¿Cómo logopeda consideras importante que tu paciente tenga claras esas cosas antes de comenzar tu terapia basada en tareas funcionales?

Las personas que padecen Huntington tienen enormes dificultades para conocer los límites de su cuerpo y poder recibir una referencia clara del mismo. Ésto lo he ido aprendiendo gracias a ellos y las vivencias diarias que me han ido transmitiendo. ¿No creeis fundamental tener en cuenta ésto a la hora de hacer un abordaje adecuado en Logopedia? Me gusta compartir este tipo de razonamientos no para sembrar polémica sino para aportar algo a la Logopedia.

Si yo me acostumbro a realizar con mi paciente tareas de motricidad orofacial sin tener en cuenta ningún aspecto, con toda probabilidad puedo crear un aumento de sus movimientos automáticos al no tener una clara referencia de los límites de su cuerpo. Paremos un poco el carro. Trabajemos postura, demos una referencia corporal clara, permitamos el movimiento consciente en posturas cómodas y, a partir de ahí, propongamos tareas funcionales. Muchos movimientos son aumentados frutos de abordajes erróneos que realizamos con la mejor intención. Estoy seguro de ello.

Gracias a avances en las pruebas de imagen hemos sido capaces de comprobar la complejidad de los movimientos linguales a la hora de llevar tareas como deglución o habla. Muchos de esos movimientos no sería posible reproducirlos en un programa de praxias orofaciales, ya no por su complejidad para realizarlos de manera consciente, sino por la rapidez con la que se producen. Sacar la lengua 10 veces siempre al espejo no es la solución. En cambio, permitir una mejor representación del esquema corporal en mi cuerpo puede suponer los cimientos de un trabajo más eficaz. Cada tarea que pidamos a nuestro paciente con Huntington tiene que estar llena de funcionalidad y estar sostenida en unos cimientos sensoriales fuertes.

Con la voz ocurre igual. La voz se apaga, se pierde. Es importante, junto al trabajo corporal realizar un análisis sensorial de la voz. Localizar la voz como si formase parte del cuerpo es fundamental antes de realizar cualquier ejercicio de mejora de los parámetros del habla. Similar abordaje hay que tener en mente a la hora de trabajar la respiración. Hay que buscar el hablar, localizarla, sentirla y buscar posturas cómodas para compartirla.

Nunca será perder el tiempo realizar este trabajo. Es algo básico. Si realmente pensamos que dentro de nuestra terapia no tenemos tiempo para abordar postura y conciencia corporal, hemos de tener claro que todo lo que hagamos después puede resultar bastante deficitario.

No olvides el cuerpo. No dejes de pensar en el movimiento y los porqués de su generación ya que estas preguntas y sus respuestas te llevarán a un abordaje que mejorará la participación de tu paciente en su entorno.