El cuidador….

Existe un personaje insustituible dentro de la terapia. El cuidador. Lo podemos llamar de la manera que más nos agrade: “cuidador”, dentro del entorno familiar, o “auxiliar” si se trata de un centro, pero en cualquier caso denota a una figura indispensable cuya formación, en la mayoría de los casos es vocacional y que persigue como único fin ofrecer los mejores cuidados al pacientes a todos los niveles incrementando de manera considerable su cantidad y calidad de vida.

A lo largo de mi vida profesional he ido conociendo a muchos cuidadores. De cada uno de ellos siempre he aprendido alguna lección que me ha permitido implementar aspectos más humanos a mis terapias.

Tal vez haya tenido suerte pero todos los cuidadores con los que me he cruzado realizaban su labor de forma ejemplar. Detrás de esa figura que, por desgracia, nuestro sistema suelen colocar por debajo de la pirámide de necesidades a la hora de actuar y ofrecer un plan de asistencia socio-sanitario, se halla una profesión que considero totalmente vocacional. Apunto esta aclaración porque creo que detrás de ese trabajo se encuentra un profundo amor por la profesión y las ganas de realizarla lo mejor posible.

No se me borra de la memoria la imagen de actuaciones de cuidadores. Recuerdo, hace ya tiempo, a una paciente cuyas alteraciones cognitivas no le permitían beneficiarse por completo de neuroterapia. Todos los profesionales habían hecho “todo lo posible” y habían puesto en práctica las pautas habituales para favorecer el control conductual. Si no llega a ser por la paciencia de un cuidador, el cual fue al principio profundamente criticado por llevar a cabo la osadía de retar los consejos del equipo rehabilitador, ese paciente no podría habernos demostrado que estábamos equivocados y que lo único que necesitaba era tiempo para elaborar su duelo. Es tan solo uno de los episodios que me permitió darme cuenta de que necesitaba ayudarme de ese coterapeuta para conseguir ayudar a mis pacientes y, entre ambos, facilitar la consecución de las metas funcionales propuestas.

Ayer mismo tuve la oportunidad y el honor de conocer a otra cuidadora de esas que te muestran que queda mucha gente con vocación en su trabajo. En la valoración de mi paciente, como he explicado en ocasiones anteriores, tengo en cuenta sus necesidades y planteamos de manera conjunto las metas funcionales del tratamiento. Después, me gusta comentar estos aspectos con el cuidador, ya que este supone un apoyo importante a la hora de trabajar. No se trata solo de ofrecerle pautas sino de hacerle participe de los objetivos propuestos y contar con su opinión para plantear nuevos objetivos o adaptar los existentes. Tenía ante mi a una persona cuyo brillo en la mirada me transmitía que su único fin era ayudar a nuestro paciente. Había decidido formarse hace poco en la ciencia de los cuidados de enfermería y conoció a mi paciente durante sus prácticas. Le llamo la atención un caso que, probablemente, otras personas habían descartado o evitado por su complejidad. Ella decidió ofrecerles toda su ayuda de manera desinteresada y luchó por hacer que ese paciente recuperase su rol dentro de su familia. Me sorprendió su capacidad para buscar objetivos de tratamiento funcionales dentro de su vida. Me encantó su madurez terapéutica. Me estaba regalando una llave fundamental y ofreciéndome ser una extensión del equipo en el entorno cercano del paciente. Es tan solo un ejemplo de esa figura tan importante que os cuento.

Considero imprescindible cuidar al cuidador. Ofrecerle consejos para que sea capaz de enfrentarse a su difícil labora cada día y permitirles un descanso eficaz para que su tarea sea lo más efectiva posible. Tenemos a un compañero de equipo muy efectivo al cual hay que cuidar y mimar.

No lo olvides.. “cuida al cuidador”.

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Mi abuelo…

A lo largo de mi vida profesional son muchas las veces en las que he tenido que hablar sobre disfagia con familiares, cuidadores y profesionales. La deglución, considero, que no solo tiene un fin fisiológico sino que también con lleva un fin placentero y social y es por ello que me parece de vital importancia pararse a charlar acerca de esta patología para poder tener el máximo de herramientas que ofrezcan unos mínimos de seguridad y dignidad a nuestro familiar/paciente.

Uno de los aspectos en los que más “pesado” suelo ser, además del hecho de tener en cuenta a la persona cuando se realiza cualquier adaptación de sus alimentos, es en los cuidados preventivos del paciente agudo. Esa persona que acaba de sufrir un ictus y a la que vemos dificultades en el manejo de los líquidos y/o sólidos. El hecho de que durante el 1º año después del ictus alrededor de un 15-20 % de los pacientes suelen morir consecuencia de problemáticas derivadas de una mala deglución me aterra y me anima a ser más insistente en esta labor.

Las medidas que llevamos a cabo para mejorar el nivel de seguridad del paciente con disfagia tienen que estar en su conocimiento y en el de sus familiares y cuidadores lo antes posible y deben ser puestas en práctica con la mayor sensibilidad posible. Preservar un adecuado estado de salud, así como una adecuada nutrición e hidratación, serán fundamentales para comenzar cuanto antes el proceso de rehabilitación que permitirá al paciente conocer su nuevo “yo” y empezar cuanto antes a construir su puzzle.

En este capítulo importante de la neurorehabilitación no puedo evitar acordarme de mi abuelo. Yo era bastante joven cuando ocurrió todo, así que mi conocimiento sobre su problemática está formado por imágenes difusas que aparecen a veces cuando relaciono términos neurológicos con lo que vi esos días. Mi abuelo sufrió un ictus. No se más. Me encantaría saber que zona del cerebro se vió afectada exactamente pero no lo se, aunque me lo puedo imaginar. No me hice logopeda por la patología de mi abuelo, pero en cierto modo mi lucha diaria contra la disfagia si que persigue homenajearle, a él y a tantas personas con síntomas similares que pasan desapercibidos en la práctica diaria.

Si bien es cierto que este episodio ocurrió hace ya alrededor de 16 años, estoy seguro que el conocimiento que se tiene hoy en día de esta patología no permitiría que unos síntomas tan claros se pasaran por alto por el personal sanitario de cualquier hospital. Por lo poco que recuerdo, mi abuelo debía de padecer una apraxia de la lengua de componente ideatorio que afectaba a las funciones de la deglución. Verbalizaba, dentro de su jergafasia, que no era capaz de tragar la comida, a la vez que emitía una voz húmeda de acompañamiento. Recuerdo frases a mi alrededor tales como “no tose” o “es normal que no tenga hambre”. El resultado de esas dificultades no fue otro que un episodio de broncoaspiración que debilitó su estado y produjo un segundo ictus.

Ese episodio me hace pensar cada vez que tengo un paciente delante mía, el cual me transmite todos los respetos del mundo. La ciencia ha ido avanzando para poder hacer acopio de todos los conocimientos posibles sobre una deglución adecuada pero siempre será básico tomarse unos minutos para observar y vivenciar con el paciente sus dificultades. Cada paciente que he ido observando con dificultades en su deglución me ha hecho reflexionar y asegurarme que su deglución era adecuada. Me ha parecido fundamental que todo su entorno cuente con el máximo de información acerca de su patología así como cerciorarme que todo se ponía en práctica como es debido. ¿Por qué? ¿ Porque es mi trabajo?. Sencillamente, porque nadie debe ponerse en peligro llevando a cabo una función fundamental de su cuerpo.

Cuando comencé a escribir en este blog hacía referencia a la importancia del contacto entre el terapeuta y el paciente. En esta ocasión, me gustaría relacionar esa idea con la importancia de permitir un contacto adecuado entre la persona y la comida. Contar con el tiempo suficiente para oler y saborizar los alimentos, disfrutar del momento en una postura cómoda, dejar el tiempo suficiente para que actúe el reflejo de la deglución y poder tomar partido en las adaptaciones de los alimentos, en la medida de lo posible.

 

El movimiento…..

Desde hace un tiempo me he dejado llevar por el estudio de la movilidad de la persona como función reveladora de su estado cognitivo, en muchos casos. Todo ello viene de la idea de que al cuerpo le encanta moverse, ponerse en marcha, activarse. Lo observo en mi mismo. Para activarme no tengo más que emprender una tarea y noto como mi función cognitiva mejora o, al menos, es más reveladora.

Muchos de mis pacientes, consecuencia directa de sus déficit neurológicos, cursan con dificultades para la movilidad, lo cual dificulta este estudio pero ello no significa que no se pueda llevar a cabo. La gran mayoría pasan demasiado tiempo en sus sillas de ruedas lo cual les genera ciertas incomodidades y cargas adicionales a su ya mermado estado muscular. Una de las cosas que me han ido enseñando mis compañeros es la necesidad de poner en movimiento, en la medida de lo posible, a nuestros pacientes para proporcionarles momentos más placenteros y ofrecerles mejoras adicionales de tipo fisiológico (y de todo tipo, dicho sea). Con el tiempo he ido aprendiendo a incorporar la terapia de lenguaje y/o deglución a este tipo de ayudas, observando grandes beneficios que el paciente agradece enormemente.

Planificar una sesión en la cual facilitas la movilidad de tu paciente en una camilla o en el suelo es una de las cosas más bonitas que he vivenciado. Favorecer la capacidad de fonar y permitir la aparición de reacciones espontáneas son algunos de los objetivos que persigo. Liberar toda la musculatura implicada en la fonación facilita las cosas. Me gusta tener en cuenta este concepto a la hoa de trabajar problemas en la deglución y los resultados obtenidos son más que evidenciables. Una de mis pacientes, totalmente anquilosada en su silla de ruedas, fruto de la cronicidad de su lesión, nos sigue demostrando que la necesidad de “sacar” de la silla de ruedas a los pacientes por parte del logopeda en las sesiones de tratamiento en una necesidad. En no mucho tiempo comprobé que todo su aparato orofacial cambiaba y le permitía deglutir con algo más de facilidad a parte de las mejoras de tipo atencional que me permitían alargar mi tiempo de trabajo con la paciente durante más tiempo.

A la hora de llevar a cabo tareas de lenguaje propiamente dichas también observo un beneficio de tener en cuenta el movimiento. Muchas veces diseñamos tareas de acceso al léxico o asociación semántica con objetos que se presentan estáticos sin pasar al estadio de buscar la movilidad que dicho objeto implica en nuestras vidas. En mis herramientas de trabajo podéis encontrar una caja llena hasta los topes de objetos de la vida cotidiana que he ido recopilando poco a poco. Los manejo de manera conjunta con la persona, vemos videos que nos permiten encontrar instrucciones para su uso y, después, asociamos palabras de nuestro léxico para denominarlos. Esas mismas pautas las utilizamos con objetos de su entorno. La interactuación de la persona con los objetos de su entorno siempre me ha permitido un mejor acceso a las palabras. Me gusta fomentar que la persona se mueva y mueva su entorno o le ayudemos a moverlo de la manera que sea. Estoy seguro que siempre se puede favorecer un mínimo de movilidad que modifique la pasividad y patrocine una postura más activa por parte de nuestro paciente.

Me gusta luchar por una logopedia activa que favorezca la búsqueda de la acción.