La voz que sonreía…

Hace tiempo, tuve el placer de conocer a una persona maravillosa. En el momento en que tuvimos el primer contacto, hizo entrada en mi sala sentado en su silla de ruedas. El hecho de manejar una silla que era totalmente inusual ya me hizo pensar que la persona que tenía delante era singular, como todos los pacientes que he tenido a lo largo de mi vida. Sin mediar palabra, empezó a manejarse dentro de la sala guiado por una especia de resorte que hacía girar su silla en todas direcciones guiado con su mano izquierda. Era un instrumento mágico. El golpeteo que producía en cada movimiento de su silla llevaba un ritmo que acompañaba al repicar de las suelas de sus zapatos en cada giro. Se situó en mi mesa en un momento. Estiró su mano izquierda hacia mí, infló su diafragma como buen tenor y emitió un sonoro “bien bien” en señal de saludo.

Su sonrisa sin límite contestaba por si sola a la pregunta ¿cómo te encuentras?. Su gesto de chasquear la lengua y realizar indicaciones con su dedo índice hacia la boca contestaban a la pregunta de ¿qué quieres conseguir?.

Aquel señor era un conocido cantante de ópera. La potencia de su voz había sido capaz de llenar escenarios en este y en otros muchos países. La lesión cerebral le afectó directamente a esa capacidad. Pero nunca perdió la vitalidad y la ganas de sonreír. Allí lo tenía. Presentándose ante mi y haciéndome participe de sus capacidades.

Aunque sus informes médicos indicaban un grave problema de comunicación, a medida que le fuí conociendo observé que era capaz de comunicarse mejor que yo en muchas ocasiones.

Era una gozada verle despertar el primero de su planta y realizar, con la mínima ayuda posible, sus actividades básicas. La música de Mozart comenzaba a sonar en su habitación desde primera hora de la mañana y le ayudaba a abrirse camino en un mundo de obstáculos y dificultades. Era capaz de superar cualquier escollo del camino respirando profundamente y parándose a coger fuerzas de la música que llenaba toda su habitación. Su llegada a la sala de los desayunos era esperada por todos. Su sonoro “bien bien” ponía los pelos de punta y provocaba la sonrisa de todos. Siempre elegía su sitio del comedor al lado de alguien a quien pudiera alegrar el día o con quien pudiera jugar a su conocida batalla de sonrisas.

Me enseñó grandes lecciones en las terapias. Me ayudó a ver que cada persona tiene un tratamiento indicado y me ayudó a localizar el suyo.

Recuerdo que un día apareció en mi despacho. Era una sonrisa diferente. Me hizo gestos con la mano izquierda que significaban “sigueme”. Le acompañé hasta su habitación guiado por las carcajadas que me fue regalando durante todo el camino. Una vez allí me mostró con orgullo un ordenador que le habían regalado. Su cara cambió y, con un gesto más serio, señaló las fotos de sus familiares y luego el ordenador. Estaba claro. Aquel señor me estaba revelando el sistema de comunicación que había elegido y le motivaba. El momento de abrir nuevas formas de comunicación había llegado.

Nos pusimos con ello. La rapidez con la que aprendía a manejar el ordenador nuevo me facilitó las cosas. El señor de la voz cautivadora tenía muchas más habilidades. Era capaz de entender palabras conocidas a través de la lectura y, a través de su mano izquierda, era capaz de copiarlas en el ordenador. Un buen día aparecí en su habitación con un diccionario personalizado donde se podía localizar todo el vocabulario conocido por él organizado por categorías. Su sonora carcajada me hizo saber que intuía perfectamente el motivo y el uso del diccionario. Lo cogió con su mano izquierda y se puso a rastrear las palabras que contenía. Gracías a un puntero de color rojo como ayuda de guía visual era capaz de encontrar las palabras más fácilmente. Localizó la palabra JAMÓN, rió con fuerza y se puso manos a la obra.

Ese día pude ver como la magia de la motivación y el uso de las habilidades conservadas hacía que, aquel señor, fuera capaz de escribir un correo electrónico a un amigo suyo saludándole y deseándole un buen día.

Él que era como una esponja y era capaz de transformar las ideas y sacarles todo el partido posible empezó a escribir correos a sus amistades y familiares de forma diaria y a manejar el ordenador como si se hubiera dedicado a ello toda su vida.

Considero que fue un regalo para mi conocer a una persona así. El señor de la voz potente me enseñó la importancia de saber utilizar todos los aspectos positivos con los que cuenta la persona y como esos aspectos positivos pueden hacer generar actividades de la vida diaria. Me enseñó que la escucha activa de la persona te permite descubrir un mundo de comunicación y facilita siempre las cosas.

Las etiquetas….

Creo que nadie puede evitarlo. Colocar etiquetas a nuestros pacientes y a todo el entorno que les rodea. Sin tener maldad en nuestras acciones, sacamos de los cajones la maquina de elaborar etiquetas diagnósticas y nos ponemos a imprimir palabras complicadas de pronunciar en base a los resultados que nos ofrecen los test estandarizados con los que contamos para nuestra práctica diaria. Supongo que es la tendencia y un poco lo que te enseñan, pero la experiencia hace que vayas cambiando tus valores y que vayas adquiriendo las herramientas necesarias para evitar hacer este ejercicio tan pernicioso para tus tratamientos.

Lo bueno que tiene la práctica diaria es que permite que el paciente se justifique y nos demos cuenta de sus vivencias diarias y de cómo le afectan sus déficit realmente, así como descubrir cuáles son las metas que de verdad le importan en cada momento. Esta claro que nuestro diagnóstico debe ser lo más acertado posible pero, también, que hay que tener en cuenta al paciente en el proceso de elaboración de objetivos (como siempre he defendido) y ver cuales son sus motivaciones en ese momento de su vida porque se puede dar la circunstancia de que ese mismo momento le empuje a perseguir unos objetivos y no otros. Para ello está el equipo transdisciplinar, para saber guiarle y permitirle vivenciar las cosas de la mejor manera posible. Son muchos los terapeutas que se dan contra un muro en repetidas ocasiones por querer perseguir un objetivo que ellos consideran que deben abordar en ese momento (probablemente, sea el objetivo que la teoría indique que se deba trabajar) pero se encuentran con la dificultad de que el paciente no consigue evolucionar ni un ápice. Es ese momento el que se suele aprovechar para colocar etiquetas diagnósticas que busquen una explicación a los problemas que surgen en el tratamiento (frases típica “no colabora”, “alteración comportamental”, y un largo etcétera).

Lo más complicado, desde mi punto de vista, en esta profesión es saber hacer una escucha activa del paciente y ser capaz de detectar su momento emocional y poder ofrecerle lo que necesita realmente y aquellos aspectos que le permitirán ir dibujando su camino e ir reconstruyendo su puzzle por si mismo mientras le acompañamos. He de decir muy en mi favor que tengo la suerte de contar con un equipo que en ese aspecto es una maravilla. Precisamente hoy, charlando con uno de mis compañeros, caía en el error de etiquetar a uno de mis pacientes de mostrarse apático en determinados momentos. Tan equivocado estaba que mi compañera me ayudó a pensar utilizando una frase que me llegó al alma. La cita rezaba así: “No es que el paciente se encuentre desmotivado, sino que sus motivaciones son muy diferentes a las tuyas”. Era totalmente cierto. Párate a pensar un momento. Hay veces que llenamos al paciente de ejercicios, de tareas, de pautas para sus familiares, sin tener en cuenta los aspectos que le motivan. Considero un camino más bonito intentar conectar con el paciente a través de todo aquello que me está comunicando de manera no verbal. Realizar el acto del acompañamiento y permitirle conocerse a si mismo. La frase se las traía pero sin duda es cierta hasta la última letra. Eso es lo bonito de trabajar con el daño cerebral, poder realizar intervenciones personalizadas donde cada paciente es un caso único con su propia solución.

Me gustaría aprender a no etiquetar y conseguir realizar un proceso de diagnóstico utilizando adjetivos que me permitan entender los mensajes que me manda el paciente y no crucificarlo por el resto de su vida. Hubo un paciente en su día que me dijo lo siguiente: “antes de que empiece a hablar, no olvide que ya me han dicho todo lo malo que tengo en otras ocasiones”. Me parece que no hay cosa más bonita que el informe de un profesional que relata todos los aspectos positivos con los que cuenta el paciente y que le permiten seguir avanzando.

Palabras vacías, imágenes llenas…..

En alguna ocasión ya hablé de las personas que padecen afasia como consecuencia de una lesión cerebral. Esa patología que es capaz de encerrarnos en una jaula de incomunicación haciéndonos sentir como si, de pronto, hubiéramos viajado a un país lejano en el cual no somos capaces de entender aquello que nos dicen. A nivel emocional este problema puede afectar a las emociones, tanto de pacientes como familiares, en un intento de entablar niveles de comunicación básicas sin lograr un entendimiento eficaz.

A pesar de que se han descrito diferentes tipos de afasia según síntomas comunes, soy más de la opinión que cada persona es un mundo y que esta patología, al igual que probablemente otras, afectará de manera particular y singular. Desde esos mundos tan diversos aprendes lección tras lección y llevas a cabo un proceso de entendimiento con el paciente que te une a él de una manera especial.

En muchas ocasiones, el logopeda se convierte en aquel noble lazarillo que es capaz de traducir a su paciente en las situaciones más peliagudas. Creo que es algo que nos va dando la experiencia, pero cualquier compañero de población que haya tenido la suerte de trabajar con este grupo de personas durante algunos años estará conmigo en que nos vamos acostumbrando a dar importancia a otras particularidades de nuestra comunicación. Las entonaciones, los gestos, un determinado gesto o, incluso, palabras malsonantes bien dirigidas han servido de ayuda para sacar de esa jaula de incomunicación a muchos de nuestros pacientes en algún momento de su vida.

En mi práctica profesional he de agradecer a cada uno de los pacientes a los que he tratado todo lo que me han enseñado en cuanto a pautas de comunicación. Me han hecho ser más consciente de todo lo que rodea a una palabra y me han permitido adoptar estrategias para poder codificar todos esos mensajes ocultos que acompañan a las palabras. Precisamente hoy, hablando con compañeros de trabajo me relataban como habían sido capaces de entablar conversaciones con una paciente con un trastorno afásico muy severo sin ser, ésta, capaz de emitir una sola palabra con sentido y codificando en todo momento las entonaciones que esta realizaba. Algo que me parece mágico y que permite darte cuenta del nivel de humanidad que puede adoptar la terapia de comunicación. Otra d ellas razones para amar mi trabajo.

Hace poco conocí a una nueva paciente con un trastorno comunicativo muy grave. Este trastorno, a parte de otros, le desorientaba mucho al comenzar su trabajo con un equipo de terapeutas nuevos y afectaba al proceso de rehabilitación. Descubrimos que le gustaba manejar fotografías. Sin ponerme pesado en cuanto al modo en que se pormenorizó la intervención en su comunicación, además de considerarme poco purista en la puesta en práctica de métodos estandarizados y tener tendencia a ser más chapucero y adaptar cada método a la persona, simplemente contar que a través de fotografías acompañadas de entonaciones adecuadas fuimos capaces de comunicarnos con la paciente y hacerle entender los motivos de la terapia, la secuenciación de tareas que realizaría en ese día o algo tan necesaria como solicitar ayuda para ir al servicio. La paciente pasó de no querer permanecer en el centro minutos a permitirnos conocerla más y disfrutar de su presencia durante horas mientras el grado de colaboración aumentaba cada día. La magia d ella comunicación y la humanidad de nuestras terapias.

La motivación….

Todos los pacientes son únicos y especiales. Cada uno de ellos tiene una forma diferente de manifestar su patología y ello hace que cada tratamiento se convierta en un estudio de caso único que te hace buscar nuevas vías de intervención.

En estos momentos, uno de los pacientes que me permiten trabajar con ellos cursa con demencia semántica, patología complicada con la que uno no está acostumbrado a enfrentarse y que te hace plantearte las cosas de un modo diferente.

 

No llevo muchos días trabajando con él, pero una de las cosas que más me llamó la atención fue la primera vez que aparecía en la casa. En esos primeros días, al abrirse la puerta de la casa, aparecía ante mí un señor con un semblante más bien serio que utilizaba día tras día la misma vestimenta. Lo primero, en vez de saludarme, era manifestarme la pena que sentía al no poder recordar cómo se llamaban las plantas y árboles de su jardín. Su mayor afición había sido siempre la jardinería. La mala suerte había hecho que su patología de lenguaje se cebara con el léxico relacionado con el mundo de la naturaleza, hasta el punto de olvidar como se llamaban las plantas a las que con tanto mimo había cuidado durante toda su vida. Ese hecho no solo le apenaba, sino que, además, le desmotivaba y le hacía crear un circulo vicioso que no le permitía poner en práctica habilidades que conservaba en tareas de su día a día.

La exploración del lenguaje buscaba saber las capacidades actuales para buscar ayudas de manera urgente a sus dificultades. Sentía la necesidad de buscar una llave que permitiera al paciente entrar dentro del tratamiento y así favorecer la funcionalidad del mismo. Estaba claro que la desmotivación que en ese momento sentía lo único que hacía era favorecer el proceso de degeneración aún más y creaba conductas desadaptativas que, ni me permitían ofrecerle ayudas trabajando con él, ni le permitían a él disfrutar de un día tranquilo.

Surgió la siguiente idea. Le propuse, puesto que la lectura global de palabras se mantenía conservada, etiquetar todos los elementos del jardín. Le conté todo lo que me había sorprendido su jardín desde el primer momento que hice entrada en su casa. No tenía ni la más mínima idea de cómo se llamaban las plantas que me rodeaban y ello me hizo empatizar con él una mínima parte del sentimiento de frustración que le generaba. Me parecía un enorme museo donde se podía disfrutar de grandes vistas y olores. Como buen museo, le propuse añadir una etiqueta a cada planta y árbol que en el habitaba. En ese momento le cambió la cara, subió a su habitación y bajo con unos pequeños trozos de madera (también era gran aficionado al bricolaje). Me hizo dirigirme al jardín y nos pusimos frente a una planta que, en ese momento, parecía desconocida para ambos. Arrancó una hoja y la olimos ambos. Dijo en alto: “menta, sin duda” y , después, sonrió. Cogió mi rotulador y escribió en el trozo de madera menta y situó el cartelito encima de la planta. Me miró y dijo : “¿así?”. En ese momento había descubierto la manera de “autoofrecerse” una ayuda que le permitiera recordar las palabras.

Hasta la siguiente vez que nos viéramos se encargaría de etiquetar del mismo modo toda la vegetación del patio. Le ilusionó bastante la idea y accedió a realizarlo.

Pasados unos días volví a aparecer en su casa para retomar nuestro trabajo. Nada más abrirme la puerta obtuve mi primera sorpresa. El señor que me abrió la puerta nada tenía que ver con la persona que me había abierto en días anteriores. Tenía ante mi a una persona con una vestimenta totalmente diferente (más colorida) y una sonrisa en su rostro que me saludaba con efusividad y mayor iniciativa comunicativa. Lo primero que hizo fue enseñarme la nueva “decoración” del jardín. Todo y cada uno de sus elementos contaba ahora con una cartel que los nominaba (conservaba la capacidad de localizar sus nombres en enciclopedias y ello le había permitido realizar el trabajo de forma independiente). Estaba emocionado, me decía que ahora podía recordar los nombres del jardín y se lo notaba mucho más tranquilo.

Ese día mostró un rendimiento mucho más aceptable en tareas de componente verbal. Disfrutamos del trabajo como nunca.

A veces la implicación del paciente en el tratamiento a través de su propia motivación está más cerca de lo que pensamos y permite llenar de funcionalidad a nuestro tratamiento.