El sentido de las cosas….

Existe un recurso literario, utilizado en escritura creativa, que me encanta y siempre me ha ayudado para poder crear textos diferentes y poder dar salidas a ideas que tal vez se encontraban atadas en mi cabeza en un momento dado. Se trata del poema dadaísta, técnica que conocí de mano de Tristán Tzara. La idea, a grosso modo, es coger una tijeras. Cortar diferentes palabras de un periódico, mezclarlas y sacarlas en orden aleatorio. La consecución de las palabras que van apareciendo te ayudan a crear una historia totalmente nueva con un final impensable. Es genial y se lo recomiendo a todo el mundo
A lo largo de mi vida, he ido encontrándome con diferentes personas que trabajan directamente con pacientes con algún daño cerebral. De todos y de cada uno de ellos siempre me he llevado alguna enseñanza, por pequeña que sea. Uno de mis mayores deseos era poder contar con esas grandes ideas, meterlas en una cajita y poder mostrárselas a mis pacientes a modo de caja de Pandora con una vertiente positiva. Estoy seguro que aprenderían mucho de ello y lograrían unos niveles inimaginables de motivación. Pero es difícil poder juntar a todos tus conocidos y presentarles a tus pacientes para que aprendan los unos de los otros. Más que nada porque en mi gimnasio no caben.
Pues bien, se me ocurrió hacer una adaptación burda de la técnica que mencionaba al principio del escrito e intentar diseñar esa especie de caja de la motivación en forma de carta dirigida a todas aquellas personas con las que hago un acompañamiento terapéutico diario.
La idea que les propuse fue la siguiente. Les pedí que cada uno resumiera en una frase lo que significaba para ellos el trabajo con personas que contaban con algún tipo de daño cerebral. Una vez terminé de redactar la petición recibí un montón de mensajes con diferentes frases. Fue emocionante. Las escribí en un papel y corte cada frase de manera independiente, las extendí sobre mi mesa de trabajo y me puse a ordenarlas. Decidí hacerlo así por dos razones: la idea de meterlas en una bolsa me parecía despersonalizar esos escritos que tenía delante mía y en casi todos los mensajes coincidían palabras que me hacían ver que el destino me obligaba a secuenciarlos de esa manera. Mis manos, sin que interviniera mi cabeza, las ordenaron en un periquete. Ahí lo tenía, delante mía. El escrito que había resultado de unir pensamientos que en un momento dado personas dedicadas a ayudar a los demás en diferentes puntos del mundo había decidido regalarme unidos como si una sola persona lo hubiera escrito. El mensaje indicaba lo siguiente:

“Dejar de ver la luz, la magia de nuestro entorno es como quedarse solo. Poder acompañar a alguien en ese momento mientras lo asume me ayuda a empatizar. A veces, conseguir una carcajada de alguien que no suele sonreír es lo mejor que me llevo a mi casa. Esas sonrisas son mi mejor tratamiento. Satisfacción y entrega es mi lema.
Conseguir un avance de 0 a 1 vale tanto como haber conseguido un avance de 1 a 100. Es como subir una pirámide en la que cada paso conseguido es la base del siguiente reto con un plus de satisfacción. La consecución de esas metas nos permite poder integrar a personas en este mundo y darles voz, palabras, signos y lenguaje para comunicar lo que sienten y piensan.
En este mundo que nos rodea no debemos olvidar que no hay mayor discapacitado que aquel que ve a los demás como extraños. Querer es poder.”

Después de leerlo varias veces me sentí afortunado por poder contar con esa llave mágica en mis manos. En el fondo, no somos tan diferentes.

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Como música para mis oídos….

Tenía ante mi a una señora que había dedicado su vida a dar clases de piano en diferentes escuelas. Era conocedora de varios idiomas. En la actualidad, su lesión cerebral había devastado su cerebro y había eliminado recuerdos que le permitieran llevar a cabo de nuevo estas tareas. Creo que ya he hablado de ella en alguna ocasión.
Ya habíamos conseguido llegar a comunicarnos con el fin de reducir su ansiedad. En este momento portaba un pequeño clasificador morado cargado de imágenes de objetos habituales en su vida con trozos de velcro en la portada. Como por arte de magia, pegar los objetos de una misma tarea en un orden conocido para ella le hacía comprender la tarea que iba a realizar y, automáticamente, ello provocaba una sonrisa en su cara. Sólo había que parar el acelerado ritmo del mundo que le rodeaba y todo era más sencillo. Tareas como poner la mesa para comer o vestirse con una supervisión externa comenzaba a ser posibles gracias a la reducción de ansiedad que suponía que su cuidador y/o terapeutas le pudieran ofrecer estrategías para hacer más eficientes dichas tareas a través de ese código mágico de comunicación.
Pues bien. El citado día nos proponíamos trabajar el procesamiento de la palabra hablada para mejorar su rendimiento en los intercambios comunicativos con nuevos objetos que estaban pendientes de entrar dentro de su clasificador morado para poder formar parte de su enorme diccionario comunicativo. En ese trabajo tenía para mi mucha importancia el ritmo de presentación. Necesitaba darle una herramienta para poder controlar el ritmo de las palabras que le dirigía para intentar retener la información El control de ritmo me parecía útil para ella a la par de complicado. Todo eso junto a infinidad de objetivos añadidos.
Había palabras de todo tipo, largas y cortas. Me las imaginaba como una amalgama de sonidos en fila india que a mi paciente le costaba horrores retener y procesar. Debíamos conseguir centrar la atención en alguna de ellas para poder reconocerlas y seleccionarlas. Que fuera capaz de recibir en un orden más lógico los sonidos como base del procesamiento.
De pronto, ocurrió aquel momento en el que te sientes orgulloso de poder hacer aquel acompañamiento terapéutico con tu paciente y le das gracias por permitirte disfrutar de ello. Al trabajar con dos palabras nuevas que se diferenciaban en la longitud de la palabra, tuvo la conducta espontánea de ayudarse de golpeteos en la mesa como si quisiera retener cada sonido en su mano que le permitiera captar alguna pista que le permitiera diferenciarlos y saber a cual de las palabras me refería. El ritmo al cual lo hizo estaba totalmente descontrolado pero la idea era muy acertada. Realmente complicado.
A nuestro lado yacía mi caja de objetos reales, a la cual me he referido en algún momento. Voy añadiendo en esa caja, de manera periódico, diferentes objetos de mi vida a fin de poder contar con material en mis terapias. Creo que cuento ya con más de 50 items. Uno de los objetos con los que cuento es una flauta. Una de esas flautas que hemos tenido casi todos de pequeño fruto de la petición de nuestros maestros de música para hacer ejercicios en la escuela. Decidí sacarla, eso si, con un poco de temor por la reacción que pudiera tener al enfrentarse a ese objeto.
Cogí la flauta y sople el número de sílabas de cada palabra por separado para intentar ofrecerle otro modo de procesar esas palabras que estábamos manejando en ese momento. La señora agarró la flauta y sus dedos, imantados por una extraña fuerza, comenzaron a agarrar uno a uno cada agujero del instrumento. Fue capaz de imitar una de las secuencias, señalar la palabra y decir, con tono de seguridad, “esta es”.Me pareció increíble. La música nos había permitido centrar la atención y retener por un momento información de máxima relevancia. Me pareció una situación hermosa. Esa señora me estaba regalando una herramienta para comenzar a trabajar el ritmo con ella. Fue capaz de imitar otras secuencias que le propuse. Las retuvo y me las reprodujo a la percepción. La música fue la vía de comunicación en aquel momento. El trabajo se hacía más llevadero y era más motivante.
Somos ritmo Y controlarlo nos hace sentirnos bien. La música, una vez más, me había permitido crear una conexión entre mi paciente, el mismo y yo.

Deglución placentera y segura….

No siempre podemos hacernos a la idea de la gran implicación que puede tener las secuelas de un daño neurológico en las actividades más básicas de la vida diaria y del gran trastorno que ello supone para el paciente.

Ayer pude mantener una breve conversación con una de mis pacientes acerca de cuanto había cambiado su vida en algo tan cotidiano como comer.

Comemos de manera automática, sin fijarnos en el acto tan complejo que se está llevando a cabo. Comemos entre horas, cuando lo decidimos. Hay veces que utilizamos alimentos para reducir nuestra ansiedad o, simplemente, para premiarnos después de un día duro. Pues bien, mi paciente echaba de menos esa capacidad que tenía para poder sentarse en su sillón preferido y poder tomar una onza de chocolate y disfrutar de pecados hipercalóricos. Cada uno tiene sus vicios. Después de la lesión, su deglución se había vuelto dificultosa y había necesitado ayudas externas para poder completar su nutrición e hidratación.

La frase que me dijo sonó como una sentencia. “Nadie debería poner en peligro su vida para llevar a cabo algo tan simple como comer”. Era su visión y me gustaba como me había descrito años de lucha por labrar una conciencia social de la importancia que tiene controlar una patología tan dañina como es la disfagia. Me relató que había llegado a odiar purés y espesantes. En aquel momento la deglución perdió todo sentido y se había vuelto un momento parecido a la toma d euna medicación, solo que más largo. Echaba de menos sabores y olores, ya que se notó inmersa en sensaciones industrializadas.

No penséis que fue una conversación basada en el catastrofismos. Para nada. Me relataba lo mucho que había avanzado. Actualmente, estábamos trabajando para eliminar el uso del espesante de su bebida. Eso le alegraba.

Me sorprendió que lo que más le alegraba no eran las mejoras en su función deglutoria propiamente dicha. La mayor satisfacción la obtenía al poder empezar a decidir muchos de los alimentos que podía tomar. Estaba claro que sus problemas mnésicos obligaban a que siempre le acompañara una tercera persona mientras deglutía para poder recordarle el uso de maniobras compensatorias y que aún quedaban algunos alimentos prohibidos en su dieta. Ella lo aceptaba y lo agradecía. Pero lo que más agradecía es haber aumentado la gama de alimentos de los que podía disfrutar. Volver a recuperar momentos como los que me describía al principio en los que elegía un alimento tras un día duro y lo podía tomar para satisfacer un capricho le alegre y le motivaba para seguir luchando contra sus dificultades.

Comer. Esa tarea que hacemos tantas veces al día no es simplemente tragar. Mi paciente me hizo descubrir que también es una forma de comunicación con nosotros mismos. Como terapeuta especializado en esa función, me enorgullece poder ofrecer ayudas a una persona para que se vuelva comunicar consigo mismo disminuyendo riesgos a la hora de llevar a cabo esa función.

Paso a paso vamos logrando avances y vamos consiguiendo, gracias a la creatividad de un montón de terapeutas de hacer llegar todo tipo de alimentos a las personas con disfagia. Creo que nunca debemos olvidar de la importancia de poder motivar al paciente ofreciéndole la posibilidad de poder elegir, ya que, al fin al cabo, es lo que nos mueve para poder seguir buscando nuevas inquietudes.

Deglución y comunicación andan de la mano.