E. Huntington: Logopedia y conciencia corporal

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Hace tiempo realicé una entrada hablando sobre ideas para la intervención logopédica en la Enfermedad de Huntington. Ahí comentaba un supuesto estudio que demostraba una terapia efectiva basada en ejercicios tradicionales de praxias orofaciales (un estudio publicado en AELFA). Todo el material al que suelo tener acceso, en castellano, da una enorme importancia a terapias basadas en movimientos activos del complejo orofacial. Desde mi punto de vista, falta un enorme análisis de la parte sensitiva que se debería tener en cuenta. Compartir ésto con vosotros tiene como fin mejorar la intervención que se está haciendo en esta población.

En la imagen de la entrada podeis ver los cambios que se producen en una persona después de priorizar aspectos sensoriales en la terapia que deberían ser básicos para poder trabajar aspectos funcionales. Les pedimos, antes de comenzar la intervención, que moldeen su cuerpo en plastilina. Tras realizar un trabajo basado en contacto corporal y ejercicios de control atencional del movimiento vemos cambios enormes. Resulta que uno de los pacientes descubre que tiene pies y manos, otros dos recuerdan que tienen brazos y piernas. ¿Cómo logopeda consideras importante que tu paciente tenga claras esas cosas antes de comenzar tu terapia basada en tareas funcionales?

Las personas que padecen Huntington tienen enormes dificultades para conocer los límites de su cuerpo y poder recibir una referencia clara del mismo. Ésto lo he ido aprendiendo gracias a ellos y las vivencias diarias que me han ido transmitiendo. ¿No creeis fundamental tener en cuenta ésto a la hora de hacer un abordaje adecuado en Logopedia? Me gusta compartir este tipo de razonamientos no para sembrar polémica sino para aportar algo a la Logopedia.

Si yo me acostumbro a realizar con mi paciente tareas de motricidad orofacial sin tener en cuenta ningún aspecto, con toda probabilidad puedo crear un aumento de sus movimientos automáticos al no tener una clara referencia de los límites de su cuerpo. Paremos un poco el carro. Trabajemos postura, demos una referencia corporal clara, permitamos el movimiento consciente en posturas cómodas y, a partir de ahí, propongamos tareas funcionales. Muchos movimientos son aumentados frutos de abordajes erróneos que realizamos con la mejor intención. Estoy seguro de ello.

Gracias a avances en las pruebas de imagen hemos sido capaces de comprobar la complejidad de los movimientos linguales a la hora de llevar tareas como deglución o habla. Muchos de esos movimientos no sería posible reproducirlos en un programa de praxias orofaciales, ya no por su complejidad para realizarlos de manera consciente, sino por la rapidez con la que se producen. Sacar la lengua 10 veces siempre al espejo no es la solución. En cambio, permitir una mejor representación del esquema corporal en mi cuerpo puede suponer los cimientos de un trabajo más eficaz. Cada tarea que pidamos a nuestro paciente con Huntington tiene que estar llena de funcionalidad y estar sostenida en unos cimientos sensoriales fuertes.

Con la voz ocurre igual. La voz se apaga, se pierde. Es importante, junto al trabajo corporal realizar un análisis sensorial de la voz. Localizar la voz como si formase parte del cuerpo es fundamental antes de realizar cualquier ejercicio de mejora de los parámetros del habla. Similar abordaje hay que tener en mente a la hora de trabajar la respiración. Hay que buscar el hablar, localizarla, sentirla y buscar posturas cómodas para compartirla.

Nunca será perder el tiempo realizar este trabajo. Es algo básico. Si realmente pensamos que dentro de nuestra terapia no tenemos tiempo para abordar postura y conciencia corporal, hemos de tener claro que todo lo que hagamos después puede resultar bastante deficitario.

No olvides el cuerpo. No dejes de pensar en el movimiento y los porqués de su generación ya que estas preguntas y sus respuestas te llevarán a un abordaje que mejorará la participación de tu paciente en su entorno.

 

E. Huntington. Logopedia y movimiento

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Realmente, nunca dejamos de movernos. Todo es movimiento. Conviene tener en cuenta la palabra “movimiento” dentro de nuestras terapias y hacer uso del mismo para buscar un beneficio. No solo basarnos en él para trabajar sino para hacer nuestras valoraciones. Detrás de los movimientos que realizamos cada día se esconden muchos aspectos de nuestra cognición. Haced el ejercicio  de fijaros en vosotros mismos.

En este caso nos acomete hablar de la intervención en personas que padecen la Enfermedad de Huntington.

Por culpa de dicha enfermedad se verán afectadas funciones tales como la deglución, masticación, respiración, fonoarticulación. Debemos abordarlas de la mejor manera posible pero teniendo en cuenta una doble perspectiva, la dificultad para poder controlar los movimientos y el desorden ejecutivo producido por la degeneración a nivel neurológico que producirá una profunda falta de organización y planificación de los movimientos. La intervención logopédica en esta enfermedad es todo un reto por las complicaciones que existen. Cualquier búsqueda de postura más ecológica puede facilitar la consecución de una mejor función.

Propongo una intervención basada en el movimiento. Pido perdón por explicarlo todo de manera tan resumida pero podría escribir 200 folios sobre todo lo que vivo cada día con mis pacientes.

Evitemos posturas estáticas y convencionales (fijaos si no influyen los roles sociales que adoptamos en las conversaciones en diferentes entorno en nuestra postura, pues en el Huntington aún más). A lo largo del tiempo he observado como mis pacientes repelen la silla del despacho como si “quemara” (literal). El hecho de mantener ciertas posturas durante mucho tiempo genera mayores movimientos que afecta a la capacidad de expresión oral e, incluso, a la comprensión por tener problemas para sostener la atención. no creo que sea el único que lo piense.  He visto como esas posturas han supuesto una dificultad adicional a la expresión (y comprensión) de las personas que han venido a verme y que ellos mismo me han manifestado mayores dificultades para poder centrar su atención en la respiración o para el control oromotor.

En la Asociación de Corea de Huntington Española hemos decido ofertar otro tipo de tratamiento a nuestros usuarios. Realizar la terapia de Logopedia (también en Terapia Ocupacional, por supuesto, el cuerpo humano es un todo y realizamos nuestro trabajo de manera conjunta) de otra forma pero persiguiendo los mismos objetivos.

“Vámonos al suelo”, les dije. Y así hicimos. Llenamos nuestra sala de colchonetas preparadas para ello y fue posible.

Os comento por encima las diferentes propuestas para mejorar el rendimiento en Logopedia.

Para comenzar, realizamos una pequeña toma de contacto con el entorno y buscamos una postura cómoda. En esa postura nos tomamos un tiempo donde el logopeda contacta con sus manos para hacer un modelado de todo el cuerpo (basado en Basale Stimulation, muy recomendable y útil para hacer de manera diaria). Se mejoran puntos de apoyo, se reducen levemente los movimientos. Esto lo explico por encima, si alguien quiere conocer más sobre este tema yo le informo encantado.

Después, dejamos que el cuerpo siga buscando posturas cómodas. no forcemos, dejemos a la persona que experimente.

En diferentes posturas realizamos ejercicios de control de respiración diafragmática, fonación y articulación. Comprobamos si existen cambios, si realizamos mejor la función de uno u otro modo. Generamos movimientos que permitan reajustar nuestro sistema orofacial. no tiene nada que ver a mantener sentados a nuestros pacientes. Mantienen más tiempo la atención, existe cognición a raudales.

Me gusta generar situaciones espontáneas para poner en práctica todo lo que hacemos. Crear algo de Role-Playing. Momentos donde podamos experimentar esas mejoras controlando buscando mejor otras posturas. En esos momentos descubrimos grandes cosas, trucos que nos permiten mejorar.

Volvemos a la realidad. Nos tomamos nuestro tiempo para hacer contacto con la realidad y trasladar los nuevos aprendizajes. Generamos un conjunto de pautas que nos pueden ayudar a mostrar unas funciones más cómodas en nuestro día a día.

Aunque me he referido a parámetros del habla, este trabajo es totalmente extensible al campo de la deglución y la masticación.

Movimiento, cambios postura, búsqueda de nuevos patrones donde poder llevar cabo nuestras funciones orales como forma de trabajo que podemos ofertar a las personas que padecen la enfermedad de Huntington.

Por supuesto, de nada vale este trabajo si no hacemos participe de todo ello a familiares y/o cuidadores para intentar introducir estos aspectos en los entornos.

En el día de ayer comprobé una sonrisa en una señora nada más acabar el trabajo. La señora generó unas ganas de hablar tremendas, ganas que no traía al venir a vernos (aspecto que es de destacar dado que es uno de los problemas que más le influye). Moverse produce cambios, ofértalo a las personas con las que trabajes y disfrutad de ello.