La ACHE no es muda…

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Desde que aprendí a leer, yo siempre había pensado que la letra H era muda. Me la habían enseñado como esa letra que todo el mundo tenía dudas a la hora de escribir pero que siempre se obviaba al leer.  En la lengua española preclásica, palabras como “harto”, “hablar” y “hermoso” se escribían “farto”, “fablar” y “fermoso”. Esta /f/ inicial cambió su punto de articulación de labiodental [f] a faríngea [h].

La historia hizo que la H fuera perdiendo su sonoridad, se la fue robando poco a poco. Lo que no sabía la historia es que un grupo de personas, unidos por un mismo fín, le devolverian a esta letra toda su sonoridad y, además, multiplicada por 10000. Le dieron volumen, claridad y fuerza y ahora a esta letra no hay quien la pare.

Ahora la ACHE es la Asociación Corea de Huntington Española.

Lejos de ofrecer datos estadísticos que cualquiera puede localizar en internet, la Enfermedad de Huntington se perfila como una patología devastadora que afecta a todos los niveles y desconfigura desde principio a fin toda la organización familiar. Invito a quien realmente quiera aprender algo sobre esta enfermedad, cierre sus libros de ciencia divulgativa y se pase por esta asociación para descubrir realmente signos y síntomas de la EH.

Desde que acepte llevar la logopedia de la ACHE me he sentido un total ignorante. Mi primera reacción fue leer y leer sobre esta enfermedad. Memorizar cuadros , estadísticas y listados de ejercicios en varios idiomas. Me sirvió de bien poco. La realidad es otra. La realidad la he vivido aquí durante 9 meses luchando contra esta enfermedad.

Aprendí muchas cosas.

Aprendí que hay que escuchar a las familias. El cuidador bien merece tener su hueco en los compendios científicos al ser quien convive cada día y mastica cada uno de los síntomas que adornamos con estadísticas en los estudios científicos. Aprendí que un objetivo fundamental es abordar ese estrés y buscar, entre todos, soluciones funcionales, adaptativas y personalizadas (subrayo este término) en cada caso.

Aprendí que hay que tener muuuuuy en cuenta el entorno de la persona. Si no tenemos en cuenta su vida y su rol dentro de ella cualquier intervención quedará en “agua de borrajas”.

Aprendí que hay que cada persona es un mundo. la Enfermedad de Huntington tiene la características de generar subenfermedades donde cada persona que la sufre es única. Nunca se repiten dos síntomas. Casi que tendríamos que denominar la Enfermedad de Paquita, la Enfermedad de Ángel…

Aprendí que nuestro sistema sanitario debe cambiar mucho su actitud respecto esta enfermedad. El concepto de salud no solo es llevar control farmacológico de una persona. La salud engloba su ocio, sus relaciones sociales, la familia que le rodea, las actividades de la vida diaria. Espero que algún día la etiqueta de “neurodegenrativo” no sirva para justificar recortes en pruebas médicas o dejar de realizar intervenciones terapéuticas en quien realmente lo necesita.

Aprendí que no tenía ni “puta” idea de lo que era la Enfermdad de Huntington.

He tenido la oportunidad de formarme con los mayores expertos en esta enfermedad. Familiares, cuidadores y personas que la padecen. Cada día ha sido como leer un libro donde he tenido unas enseñanzas que jamás se repetirán.

Invito a todo el mundo a que siga colaborando con este colectivo. Invito a todo el mundo a que se asesore sobre esta patología.

Sobre todo, pido  a todo profesional sanitario que se encuentre con algún afectado le ofrezca toda la ayuda posible. Detrás de una persona cuyo cerebro degenera hay una persona. No lo dudes.

Jamás podré agradecer a ACHE todo lo que ha hecho por mi. Gracias por confiar en mi. No os echaré de menos en este camino que emprendo porque os llevo en mi mochila (cada vez más cargada).

Aquí dejo un video sobre esta enfermedad:

¿Qué es la Enfermedad de huntington?

Gracias ACHE.