La Fundación….

 

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Hace dos años y medio conseguí un sueño. Igual que un niño que alcanza un nuevo hito del desarrollo, logré alcanzar un estadio de mi vida profesional que me permitiría crecer enormemente. Comencé a trabajar en la Fundación Pita López.  La gente que se dedica a la Neuro se refiere a ella como “La Fundación”, sin apellidos, sin más información para un proyecto que era de sobra conocido. Para mí, era como un ascenso a Primera División.

Con más miedo que otra cosa habría una mañana de miércoles las puerta de aquel centro para comenzar lo que sería la formación más intensa de mi vida en neurología. No era para menos. En aquel lugar se habían dado cabida figuras profesionales del mundo de la neurorehabilitación (genios a los que escucharías horas y horas hablar Neuro). En aquel sitio se habían creado tratamientos neurológicos con resultados impensables y se había innovado para que la ciencia avanzase. Me sentía como un joven piloto que se adentra en el hangar de los Ferrari.

La Fundación Pita López es un proyecto centrado en la persona que ofrece un tratamiento transdisciplinar de calidad a aquellas personas que han tenido un daño cerebral sobrevenido. La particularidad es que se realiza un estudio socioeconómico de la persona afectada para ajustar el precio del tratamiento a su posibilidad económica real (esto es, por ejemplo, tener en cuenta que una persona ha de pagar luz, agua y alimentos y cubrir unos mínimos). Se trata de un proyecto que no deja en la estacada jamás a ninguna persona. Se atienden adultos (desde 14 años). (La Fundación)

El equipo de la Fundación Pita López no lo puedo describir con palabras de una manera fluida. Si que os puedo decir que una sensación surge en mi garganta cuando busco explicar su trabajo. El equipo no esta formado por 20 personas. No. La Fundación cuenta con un equipo administrativo, donde incluyo a su Presidente, quien miércoles tras miércoles, ahí está como un clavo escuchando nuestras demandas (tres personas que se las tienen que ingeniar para que los números de la gente cuadren, para que la información llegue a todo el mundo, y que hacen malabarismos con las ideas para, con el mínimo coste, crear ilusión y buscar personas que sigan apoyando este proyecto) y un equipo técnico (al que he pertenecido y el cuál os describo a continuación). Ese equipo técnico está formado por cinco personas (más los que en su día estuvieron), una de cada área (Neuropsicología, Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Logopedia, donde somos uno y medio) que son los encargados de poner en marcha programas terapéuticos basados en la persona y su participación en el entorno para ayudarle a ésta un rol social creando situaciones reales, cotidianas y espontáneas que son filtradas con técnicas basadas en la evidencia científica. Un conjunto de “cracks” que son capaces de resolver cualquier problema aportando respeto y dignidad a las personas que tratan y sus familiares. Unas maravillosas personas con las que no ha habido día que no haya sonreído. Juntos hemos formado un todo, capaz de todo. Vaya, unos amigos. (Información del equipo de la FPL)

En la Fundación se hace magia. En la Fundación se trabaja con los sueños de las personas que deciden formar parte de su historia. Su mejor curriculum son las personas que por ahí pasan cada día. Durante estos años han sido capaz de enseñarme todos los aspectos de la Neuro que no están escritos. Qué cosas han conseguido, te preguntarás. Pues eso, magia. Mira unos ejemplos: Volver a zambullirseEl sueño de MildaConstruyendo comunicación

Hoy se acaba una etapa de mi vida. Una etapa que recordaré toda la vida. Inmensamente agradecido a mis compañeros por haberme permitido disfrutar dia tras día de su sabiduría y de su buen hacer. Llegué con una mochila a este lugar y me marcho con un camión de mudanzas hasta arriba de ideas y aprendizajes. No desaproveché la oportunidad que se me permitió en su día. Ésto ha sido la formación más intensiva de mi vida.

Piénsatelo. Colabora con este proyecto. No solo merece la pena, facilita la vida a mucha gente que cree que su vida ya no vale la pena. Cómo colaborar

La disfagia y la Enfermedad de Huntington: una visión desde el entorno

disfagia

El motivo de este post no es otro compartir con vosotros los resultados obtenidos en el Cuestionario sobre dificultades deglutorias en la Enfermedad de Huntington. Los datos han sido ofrecidos por personas afectadas por la enfermedad. En ellos podréis ver los problemas reales a los que se enfrenta cada persona en cada estadio a modo de estadística. Las conclusiones son libres por parte de cada uno. Los datos son los que son y espero que orienten a los terapeutas en sus tratamientos.

Una visión desde el entorno. Y nunca mejor dicho. 45 personas han señalado los signos y síntomas que viven cada día en su entorno. 45 historias que nos ofrecen una visión real lejos de la clínica a la que estamos acostumbrados. ¿Qué ocurre en la mesa cuando se sienta a comer una persona con EH?. 45 personas nos indican algunas de esas cosas que viven cotidianamente. Es para tenerlo en cuenta.

Mi finalidad es demostrar que en cualquier estadio de la enfermedad la persona es susceptible de padecer algún signo de disfagia, tanto en la eficacia como en la seguridad. Esto potencia la idea de implementar controles periódicos de la deglución dentro de los controles médicos rutinarios a través de los profesionales especializados en el campo de la deglución (necesaria la figura del ORL y el logopeda).

Cada vez existen más revisiones en la bibliografía científica que ayuda, tanto a terapeutas como a familiares, a entender esta enfermedad y a tomar medidas para poder abordar la enorme sintomatología (revisiones de Anne-Wil Heemskerk;  Raymond A. C. Roos; Corey M. Adams; Alison Hamilton;…) Hay que estar agradecido a estas personas que comparten su saber y sus investigaciones para que sigamos avanzando. Además, desde el grupo EHDN (grupo de trabajo europeo para la Enfermedad de Huntington) se comparte múltiple información de manera desinteresada a través de enormes profesionales en la materia con reputada experiencia.

Para aportar mi granito de arena, a partir de los recursos que tengo (y más bien por todos los que carezco), tuve la iniciativa de crear un pequeño estudio a modo de encuesta con diferentes personas que padecen la Enfermedad de Huntington para conocer los diferentes síntomas relacionados con la disfagia que priman en sus vidas según el estadio en que se encuentran sus familiares. Creo que las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares tienen mucho que decirnos y aportarnos así que he decidido dirigirme a ellos, molestarles y pedirles que me digan cuál es su visión de la disfagia en su día a día. Un total de 45 personas decidieron ayudarme y regalarme su conocimiento sobre el tema.

Cada cual deberá extraer sus propias conclusiones y aplicarlas de forma individual a cada uno de los pacientes que trate. Seguramente los resultados sirvan para anticipar síntomas. Desde luego, reflejan la importancia de implementar un control periódico de la disfagia dentro del seguimiento médico en todos los estadios.

La encuesta se dividió en tres estadios: (según escala que maneja la Asociación de Corea de Huntington Española y que se puede consultar en su web)

Inicial: La persona tiene diagnóstico de EH y puede realizar todas sus tareas, del tanto en casa como en el trabajo.

Intermedio: la persona puede realiza su trabajo con menor capacidad,o ya no es capaz de Trabajar y puede encontrar problemas para realizar otras actividades cotidianas, para las cuales solo requiere una pequeña ayuda.

Avanzado: la persona es dependiente para sus Actividades de la Vida Diaria, pero puede seguir siendo atendida en casa por sus familiares o cuidadores profesionales, o bien recibir cuidados médicos específicos en alguna institución.

A continuación, se exponen los datos obtenidos en cada estadio con el porcentaje de los síntomas en cada caso. La idea es orientar a familiares y terapeutas acerca de los problemas que pudieran encontrarse en cada estadio.

De la totalidad de las respuestas (45), 16 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO INICIAL. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 1)

De la totalidad de las respuestas (45), 14 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO INTERMEDIO. Todas han seleccionado algún síntoma relacionado con la disfagia. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 2)

De la totalidad de las respuestas (45),  15 personas se encontraban en la descripción de ESTADIO FINAL. Todas han seleccionado algún síntoma relacionado con la disfagia. Se han obtenido los siguientes síntomas ordenados de mayor a menor frecuencia: (Tabla 3)

Los datos son los que son. Obtenidos de la experiencia real de 45 personas que padecen EH. Las interpretaciones son múltiples y dispares.

ESTADIO INICIAL: en mucha de la bibliografía revisada se habla de la necesidad de implementar tratamiento de Logopedia en este momento basados en la PREVENCIÓN de las alteraciones de la deglución y conocimiento y autopercepción de patrones adecuados de respiración y habla. Vemos que varias personas se quejan ya de sintomatología relacionada con la eficacia de la deglución, por lo que es necesario comenzar ya a trabajar aspectos de motricidad orofacial en este punto. Es necesario implementar tareas funcionales de deglución con alimentos para mantener una mecánica el mayor tiempo posible. Del mismo modo, es necesario comenzar seguimientos de la deglución por un profesional para comenzar a introducir pautas de intervención en el entorno.

ESTADIO INTERMEDIO: aumentan los síntomas de disfagia, tanto a nivel de eficacia como de seguridad. Se evidencia la necesidad de llevar un control periódico de la deglución del paciente con EH por el enorme riesgo de aspiración que presenta a este nivel. Muchos pacientes se quejan de resfriados frecuentes, los cuales pudieran tener relación con este aumento de síntomas de disfagia. Desde el servicio médico se deberían implementar estos controles de manera rutinaria.

ESTADIO FINAL: aparecen nuevos síntomas y el número de afectados por los mismos. Los episodios de atragantamiento aumentan su frecuencia durante la deglución. El tiempo de tránsito oral parece acortarse. El uso del espesante para los líquidos parece generalizarse. Aparecen problemas con diferente tipología de alimentos sólidos. Se pueden apreciar una enorme necesidad de llevar un control de su mecánica deglutoria y realizar adaptaciones de los alimentos pertinentes.

Animo a que se siga luchando por el abordaje de la disfagia desde los equipos médicos encargados de controlar la Enfermedad de Huntington. Existen las herramientas suficientes hoy en día para poder ofrecer una mejor calidad de vida a los afectados.

Tabla 1. ESTADIO INICIAL

Número de personas con ese síntoma
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 8/16.
Cambios bruscos de postura 7/16.
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 7/16.
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 5/16
Tiene dificultades para comer alimentos duros 4/16.
Tose mientras come 4/16.
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 4/16.
Tiene dificultades con alimentos secos 3/16
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 3/16
El alimento se sale de la boca durante la deglución 2/16.
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 2/16.
Necesita tragar varias veces el bolo alimenticio 2/16.
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 2/16.
Necesita un volumen grande comida en la boca para poder comer (hay personas que no reconocen volúmenes pequeños de alimento y necesitan aumentarlo) 2/16.
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 2/16.
Estornuda mientras come 2/16.

Tabla 2. ESTADIO INTERMEDIO

Número de personas con ese síntoma
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 8/14.
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 8/14.
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 7/14.
El alimento se sale de la boca durante la deglución 7/14.
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 7/14.
Tose mientras come 7/14.
Tiene dificultades para comer alimentos duros 6/14 
Cambios bruscos de postura 6/14 
Tiene dificultades para tomar alimentos granulados (por ej. el arroz) 6/14
Tiene dificultades con alimentos secos 6/14 
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 6/14 
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 6/14 
Tiene escape de saliva a través de la boca en forma de babeo 6/14
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 5/14
Tiene dificultades para tomar alimentos pegajosos 5/14
Presenta voz húmeda (como si al hablar tuviera algo de líquido en la garganta) 5/14
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 4/14
Tiene dificultades para controlar volúmenes grandes de comida en la boca 4/14
Eructa mientras come 3/14
Estornuda mientras come 2/14

Tabla 3. ESTADIO AVANZADO

Número de personas con ese síntoma
Presenta atragantamientos mientras toma líquidos 12/15
Tose mientras come 10/15
Tiene dificultades para comer alimentos duros 10/15
Tiempo de tránsito oral corto (traga el alimento muy rápidamente, sin masticarlo) 9/15
Tiene dificultades para controlar volúmenes grandes de comida en la boca 9/15
Tiene dificultades con alimentos secos 9/15
Presenta atragantamientos con alimentos sólidos 8/15
Hace uso de espesante para tomar los líquidos 7/10
Tiene dificultades para tomar alimentos granulados (por ej. el arroz) 7/15
Tiene escape de saliva a través de la boca en forma de babeo 7/15
Cambios bruscos de postura 6/15
Dificultad para controlar cantidad de comida que ingiere (introduce alimento en boca sin parar y de forma rápida) 6/15
Tiene dificultades para tomar mezclas de texturas (alimentos que mezclan líquido con sólidos o semisólidos) 6/15
Hiperextensión de cuello (estira el cuello mientras come) 5/15
Dificultad para controlar la lengua durante la deglución (la lengua parece tener vida propia) 5/15
El alimento se sale de la boca durante la deglución 5/15
Necesita tragar varias veces el bolo alimenticio 5/15
Se le queda la comida en la boca y no la traga 5/15
Presenta voz húmeda (como si al hablar tuviera algo de líquido en la garganta) 5/15
Tiene dificultades para tomar alimentos pegajosos 5/15
Emite voz mientras tiene comida dentro de la boca. 4/15