Nico´s Fight…

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Hoy me apetece presentaros a un amigo. Le conocí hace poco. No le gusta mucho la luz fuerte y tener muchos sonidos alrededor. Nos conocimos en una sala con un ambiente cálido. Le encantan los abrazos de su madre y es capaz de aguantar a un pesado como yo durante bastante tiempo. Tiene una piel suave y caliente. Le tranquiliza agarrarse a su biberón y degustar una leche que es tan especial como él. Os presento a Nico.

Nico es un superheroe. Todavía busca más superpoderes de los que ya ha manifestado en su entorno. Su sonrisa cautiva a quien la ve.

En este enlace podréis conocer más sobre Nico Nico´s fight – Contra la lisencefalia así como sobre la gesta que está comenzando. Os emplazo a que todo el que pueda le eche una mano de la forma que bien pueda. Entrad e informaros.

Para poneros en antecedentes os contaré algo más sobre esta patología tan desconocida llamada lisencefalia.

Etimológicamente, lisencefalia significa “cerebro liso”. esa denominación viene dada por la ausencia de circunvoluciones en el córtex cerebral que conlleva. Esto parece ser resultado de una migración neuronal anómala durante el tercer y cuarto mes de gestación. Clásicamente, se han descrito dos tipos de lisencefalia: tipo I (córtex anormalmente grueso distribuido en 4 capas cuando lo normal es que haya 6 capas) y tipo II (córtex desorganizado no estructurado en capas).

La lisencefalia en una patología que el logopeda puede encontrarse en su consulta. Hay que tener en cuenta que conlleva alteraciones tanto en la comunicación como en la función deglutoria. No es muy recomendable que el logopeda aborde esta patología de manera individual. Recomiendo un abordaje transdisciplinar, teniendo en cuenta a la persona como un todo, desde diferentes áreas y disciplinas y basándose dicho tratamiento en objetivos conjuntos. El logopeda abordará en este caso la disfagia, tanto a líquidos como a sólidos así como la función oral, desde punto de vista sensorio-motor no solo para mejorar la función deglutoria, sino también para facilitar la higiene oral y el manejo de secreciones, saliva y posibles aspiraciones asociadas a la mala mecánica. También habrá que abordar la comunicación para buscar vías alternativas que faciliten esta función y conexión con el entorno lo antes posible. Todo ello de la mano con otros profesionales para tener en cuenta aspectos postura, sensoriales, cognitivos….

Uno lee todo lo anterior y dudo mucho que se pueda hacer una idea de la magnitud de esta patología y de la afectación en el funcionamiento del individuo que puede tener. Pero lo más importante, uno no se puede imaginar la cantidad de lineas de trabajo que pueden surgir en un caso de lisencefalia. Nuestro trabajo como terapeutas es localizar puertas a medio abrir para poder mejorar la calidad y cantidad de vida de alguien afectado por lisencefalia.

Os animo a que tomeis partido en esta batalla. Os animo a conocer más sobre este caso. Os animo a conocer a Nico. Os animo a ayudarle y a que os robe el corazón, como en su día hizo conmigo.

Influencia del cubierto en la deglución: caso real

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Hablemos hoy de un caso real dejando de entrar en detalles teóricos. Vaya por delante que su cuidador principal me ha permitido contaros esta historia por si a alguien le ayuda el abordaje. (sin dar datos personales y sin entrar en detalles, por supuesto).

La contaré lo más rápidamente posible. Tengan en cuenta que detrás de estas palabras hay un trabajo lento y secuenciado. No malinterpreten nada y si alguien quiere saber más que me escriba.

El caso práctico está referido a una niño que padece una encefalopatía que hace que necesite ayuda en todas las AVD. No existe lenguaje pero si hay vías de comunicación.

En un caso así, donde el niño suele venir acompañado de una montaña de informes que relatan todos los aspectos negativos que son evidentes en el primer contacto resulta interesante hacer una entrevista detallada con los padres para que nos cuenten las NECESIDADES / BARRERAS / FACILITADORES del entorno (si podemos ir a evidenciarlos, mejor que mejor) para poder buscar METAS FUNCIONALES que guíen nuestro tratamiento. Todo ello basado en las POTENCIALIDADES del niño que nos supondrá el camino para alcanzar esas metas.

No se trata de estimular por estimular, se trata de usar todas las herramientas que nos da nuestra profesión para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Éstas son las cosas maravillosas que te permiten los tratamiento centrados en la persona y su entorno.

En este caso, surgió una necesidad muy clara: “a mi hijo le cuesta mucho comer, es una lucha constante“. La actividad de Comer no solo tiene que servir para nutrirnos, sino que también debería ser un acto placentero, por lo que esa necesidad la debemos abordar desde el minuto cero, siempre que se pueda. Extrayendo más información del desempeño del acto de Comer se observa que existen varios factores que lo dificultan: motricidad orofacial inadecuada, problemas de modulación sensorial, alteraciones cognitivas. Lo negativo es evidente, pero nuestra labor es buscar lo positivo.

Después de un muy efectivo trabajo en TO y Logopedia, su mano derecha comienza a tomar contacto con el entorno. Eso es maravilloso. Se ha abierto una compuerta de la zona oral, usémosla. No hay disfagia que no deberiamos tratar sin tener muy presente y en cuenta a la mano. También se ha observado una tendencia a la “hipersensibilidad” (no me gusta en exceso este término pero lo usaré aquí para que nos entendamos) que me parece totalmente normal (imaginaos que os tapo los ojos, subo la música a tope y comienzo a daros de comer con una cuchara fría y gélida con una textura pegajosa…..No mola nada…pues es posible que en este caso el acto de Comer tuviera este trasfondo).

Siempre lo digo en los cursos. Cuando uno trabaja con alimento no solo debe ser el núcleo de nuestras miradas el alimento en sí. Debemos prestar también atención a elementos adyacentes que pueden influir del mismo modo en la actividad de Comer: postura, lugar y ergonomía de reposo del cuerpo, ropa, ruido ambiental y, por supuesto, la herramienta que usaremos para comer. Trabajar de la mano con una TO como la que yo tengo a mi lado me permite encontrar lógica a todas mis cuestiones en estos aspectos.

Con el paso del tiempo han aparecido en el mercado millones de tipos de cucharas en cuanto a forma, tamaño y material. El problema es que a los padres (y me incluyo) no siempre se nos informa de los beneficios de cada una de ellas y aplicaciones en cada caso. A este niño, por ejemplo, se le estaba dando de comer, en ocasiones, con una cuchara metálica y, otras veces, con una de plástico duro y de tamaño excesivo (en este caso, el tamaño de la cuchara le obligaba a una excesiva apertura oral de la que luego no podía recuperarse y ahí comenzaban los problemas). A parte de otros factores, está claro que el material pudiera estar influyendo en la actividad de Comer. Pues abordémoslo. Nos pusimos manos a la obra. TO y Logo, de forma conjunta (lo transdisciplinar existe, no solo se vende en los cursos). Siendo solo uno, como el cuerpo humano que es solo uno y así debería ser su abordaje.

La mano nos permitió encontrar un material (silicona, habrá quien pensará que se debía haber probado con otros materiales, se probó pero esto fue el material que mejor tolero el niño) que no se rechazaba. El niño manipulaba ese material sin problema. Además, al ser plana le exigía la apertura oral perfecta para poder controlar luego el cierre y no generar patrones anómalos durante la deglución. Poco a poco, y facilitando sus movimientos la curiosidad hizo que esa cuchara tomara contacto con otras partes del cuerpo hasta llegar a la zona oral. La mano supuso una puerta de entrada para la boca. Allí estaba él, presentándose a si mismo, de la mejor manera, la que podría ser su nueva cuchara. Otro día esa cuchara llegaría a la boca con un poco de alimento (elegimos una textura suave y perlada que vita que en la capacidad oral nada se detecte como nocivo, fácil de lograr) pero, como siempre, era la mano la que hacía las presentaciones (toco el alimento, juego con él, me lo llevo a la boca y comenzamos el ciclo). Conseguido. Había permiso para entrar, sin nauseas y, lo más importante, con una sonrisa en toda la cara.

Todo esto, que se explica en un párrafo, se hace con mucho tiempo y pausadamente. No hay prisa para las presentaciones. Como dijo alguien “la vida es despacita”. Detrás de ello hay un trabajo estructurado previamente planificado.

Lo siguiente fue probarla en su entorno previo adiestramiento de su cuidador principal (mamá, en este caso). Y, conseguido, esa sonrisa de oreja a oreja fue vista en el rostro de la madre. Supone una relajación. Supone una seguridad para ambos y permite que Comer sea una actividad que se desempeñe de la manera más cómoda posible. El objetivo está ahora en trabajar esta cuchara en el comedor del colegio. El trabajo en el entorno está justificado por este tipo de acciones.

Un caso bonito que abre nuevas puertas y nuevos objetivos. Objetivos que siempre deberían estar basados en NECESIDADES de la persona o de su entorno para dotarlos de funcionalidad y ofrecer una vida diversa, fácil y participativa.

Lo más importante. Este caso así como cualquier otro debe ser supervisado por un profesional especialista en el tema. No aconsejo bajo ningún concepto que nadie se aventure sin conocimiento sobre los mecanismos neurológicos de la deglución dado que se podrían crear ciertas aversiones alimentarias u otros problemas que podrían empeorar el problema. Consulta siempre a un especialista. Logopedas, Terapeutas ocupacionales, Fisioterapeutas y Neuropsicólogos suponen un equipo perfecto para abordar estas problemáticas.

Logopedas no acreditados: un paso atrás…

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Por medio de este post quiero anunciar que he decidido no participar en las Primeras Jornadas de Actualización en Disfagia organizadas por Esaludate para Febrero de este año en Madrid.

El motivo que me ha llevado a tomar esa decisión han sido la Solicitud de  Acreditaciones de dichas jornadas ya que se ha decidido solicitar acreditación para médicos, enfermeros, nutricionistas y farmacéuticos pero no para logopedas. Eso si, a las Jornadas se pueden apuntar cualquier profesional sanitario. Apúntate, paga pero consideramos que tu profesión no es competente para ejercer aquello de lo que te vamos a hablar.

Por enorme que sea el proyecto que me ofrezcan, no tomaré partido en nada que trate a la Logopedia de este modo. Por respeto a una ciencia que amo y por respeto a mis compañeras que admiro. Por respeto a una ciencia que llevo en la sangre y con la que he conseguido ayudar a cientos de personas.

Yo  mismo reclamé esta injusticia para que se tomaran medidas. La contestación que se me ofreció, literal, fue la siguiente: “en ningún caso han de considerarse multidisciplinares actividades que traten temas, que siendo ocupación de diferentes profesiones en la práctica profesional, se requiera alcanzar distintos niveles de conocimiento, ni aquellas en las las distintas profesiones dispongan de diferentes niveles formativos de base”. Añaden que “por muy transversal que sea la jornada, hay profesiones que tienen sus propias funciones y no son parecidas a las otras. Ese es el motivo por el que hay que decidir entre acreditar a unas profesiones y a otras“. Moraleja: se decidió dejar fuera a la Logopedia de las acreditaciones. Eso si, se seguirán vendiendo como transdisciplinares a pesar de haber pasado por el aro de este párrafo que no solo denota una enorme injusticia, sino que echa por tierra el trabajo de muchos profesionales que llevamos años trabajando en equipo para lograr enfoques holísticos.

Considero que la Logopedia merece un trato digno y adecuado en el campo de la disfagia y este tipo de actuaciones no benefician en absoluto.

Vaya por delante, que jamás me han importado las acreditaciones en la formaciones. También entiendo que puedan ser importantes para m uchas personas dado que hay oposiciones a la vuelta de la esquina. Pero creo que tiene un simbolismo enorme el hecho de acreditar a la logopedia en este caso en beneficio de otras disciplinas que hace que las jornadas pierdan todo el sentido transdisciplinar.

Considero que uno tiene que sentir las formaciones que hace y desde luego en un ambiente generado después de esta decisión considero que no soy el ponente más indicado. Añado que no soy el único ponente que ha renunciado, por si quien se ha apuntado quiere revisar el cartel antes de ir.

Sin malos rollos, me bajo del carro y renuncio a moderar una mesa de debate y a llevar a cabo un taller de nuevas técnicas de intervención en disfagia a través de las texturas.  Son unas jornadas que iba a hacer “por amor al arte” (sí, el ponente no cobra).

Si ayer pensaba que todos mi compañeros que iban a ofrecer ponencias son dignos de estar en unas jornadas, hoy lo sigo pensando. Sería hipócrita generar un mal comentario acerca de ellos. El motivo nada tiene que ver con la calidad de los contenidos si no con los ideales que mueven a defender, a ultranza, un modelo transdisciplinar que de ejemplo desde la propia base. La persona es un todo y un todo debe ser la intervención que se le realice, sin contemplaciones.

Os dejo aquí el enlace a dichas jornadas.Espero que para cuando entreis ya hayan añadido alguna explicación al tema de las acreditaciones. Jornadas disfagia

Gracias a toda la gente que hoy me ha brindado su apoyo porque ésto no ha sido nada fácil pero si queremos luchar por una Logopedia no creo que debeamos participar en actos que la ningunean.

Logopedia digna ya.

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