Disfagia. Una silla, sensación de ahogo y una trufa….


La vida son historias y cada vez mi vida profesional esta más llena de historias. La vida son personas y, del mismo modo, mi vida profesional cada vez está más llena de personas.

Este fin de semana tuve el honor de participar en un ciclo de conferencias de Neurociencia que organiza el Centro de Rehabilitacion Neurologica AISSE en Granada por su V aniversario. Al comienzo de mi ponencia me sinceré con las alumnas y les mostré mi curriculum profesional. Un curriculum lleno de nombres de personas. Un curriculum lleno de miles de historias que me habia supuesto un Posgrado con su correspondiente TFM en cada uno de los tratamientos que he llevado a cabo. Cada persona me ha ofrecido un aprendizaje que no está en los libros. Cada persona me ha mostrado una nueva clasificacion de su patología. Cada persona me ha supuesto un nuevo ejercicio de reconfiguración de mi profesión.

A lo largo de este 2017 (y aun no hemos terminado), he tenido la inmensa suerte de que diversas entidades hayan apostado por mi y me hayan permitido mostrar mi modelo de trabajo centrado en la persona y su entorno en diversas actividades formativas, ponencia o masteres. En cada una de ellas he adquirido bastos aprendizajes y, además, he tenido la suerte de conocer a personas que me han contado su experiencia tras sufrir un daño cerebral. Ellas mismas, me llegaron a pedir que compartiera con otros profesionales sus consejos y demandas y eso hago desde entonces. Pequeñas historias aisladas que no vienen en los libros y que pueden hacer nuestros tratamientos vayan por la vía adecuada. Esas pequeñas cosas…que importan mucho.

La silla. Una vez, tras acabar una ponencia (mi primera ponencia donde hablaba de mi modelo de trabajo aplicado a la disfagia) me estaba esperando una chica al final de las escaleras. Tenia los ojos enrojecidos. Al parecer algo de mi charla le habia emocionado. De toda mi intervención considerada que habia una frase clave que debía llegar a los oidos de todos profesional dedicado al abordaje de la disfagia: “Acaso nos  hemos preguntado alguna vez en que silla se sentaba la persona que vamos a tratar”. Me emocionó hablar con ella. Me demostró la enorme trascendencia que tenía lograr alcanzar ese lugar en la mesa. Vencer ciertas cancelas y disfrutar la satisfacción de encajar de nuevo en el rol de comensal, perdido tras padecer una patología que no solo tiene implicaciones fisiológicas, sino, también, econòmicas, sociales y psicológicas. Le prometí que compartiría ese pensamiento con todos los profesionales con los que me encontraria. Esa charla me transmitió sabiduría que jamás un libro me había dado. Recuerda el lugar que ocupaba la persona dentro de su rol de comensal y dale una importancia similar a otros factores que influyen en au patología.

La sensación de ahogo. En el descanso de un curso formativo de disfagia se propuso que una persona que habia padecido disfagia contara su historia. Recuerdo su disertación que dejó al público en silencio. Su historia aportaba una visión totalmente distinta a lo que aporta la literatura sobre el estudio de la disfagia. El final de su conversación fue claro y solemne. “Cuando vayan a tratar a alguien con un problema similar al mio tengan en cuenta que, probablemente, le suponga un reto el simple hecho de tragar su propia saliva y que vencer esa sensación de ahogo puede suponer un enorme esfuerzo que ha de ser valorado y motivado para seguir a adelante en el siguiente escalón. El miedo a tragar es algo debe ser abordado y no solo remitirnos a hacer ejercicios”. Aun se me erizan los pelos cuando recuerdo su relato y lo que tuvo que sufrir en muchos momentos en los que no se le habia dado un trato más empático y se le podía a haber confudido con un paciente “no colaborador”.

La trufa. Tuve el placer de conocer a una paciente que había sido dado de alta de un servicio de Logopedia. Las pruebas de motricidad orofacial eran “adecuadas” pero nadie le habia preguntado por sus necesidades reales tras el ictus. Fijaos que la señora tenia costumbre de merendar trufas con sus amigas. A pesar de que la valoracion (sin alimento) salia en parámetros adecuados, las características de elasticidas y gomosidad que tenían las trufas que tomaban no le permitían disfrutarlas y la quedad perdía sentido. No os tengo que contar la satisfacción que supuso planificar un tratamiento basado en las relaciones entre Motricidas Orofacial y las características reológicas del alimento de cara a mejorar ingesta de alimentos sólidos en particular, sin tener en cuenta clasificaciones básica en exceso como puede ser separar alimentos en blando o duros. Tener en cuenta esa necesidad provocó Participación en la vida. De la Deglución a la Participación no solo es posible, también es necesario.

Hay miles de historias. Hay miles de personas. Como dijo ayer una señora que conocí: “yo he compartido de forma libre con ustedes.Ahora cuéntesela a más personas, hagánla grande y engordenla para que sea inmensa”.

Disfrutemos de la terapia basada en la persona y su entorno y usemos las tecnicas basadas en evidencia para traducir el objetivos en necesidades reales de la vida.

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